Fibröse Dysplasie, Patientenregister für McCune-Albright-Syndrom

Das FD/MAS-Patientenregister ist ein vom IRB genehmigtes Forschungsprojekt, das es Patienten und Familien ermöglicht, ihre Erfahrungen mit fibröser Dysplasie/McCune-Albright-Syndrom (FD/MAS) auszutauschen, indem sie eine Reihe von Umfragen ausfüllen.

Die Umfragen wurden in Zusammenarbeit mit Patienten, Eltern, Ärzten und Forschern erstellt, sodass die Daten zur Beantwortung einiger der wichtigsten Fragen zu FD/MAS verwendet werden können, darunter:

die Art und Weise, wie sich die Krankheit im Laufe der Zeit entwickelt (ihr "natürlicher Verlauf"), die Erfahrung der Patienten mit der Krankheit und ihre Auswirkungen auf die Lebensqualität, wie und wann Diagnosen gestellt werden, der Umfang der angewandten Behandlungen, welche chirurgischen Techniken am besten funktionieren, und für wen, welche anderen medizinischen Interventionen am besten funktionieren und für wen, welche sozialen Dienste und Therapien nützlich sind, die Pflegekosten für Patienten und ihre Familien, Themen, die Patienten betreffen (wie die Auswirkungen einer Schwangerschaft auf FD oder das Gefühl von Kindern anders und stigmatisiert) und welche Forschungsfragen und Förderprogramme Sie für wichtig halten, um sie zu finanzieren.

Die Teilnahme ist kostenlos und bequem für Menschen mit FD/MAS und ihre Erziehungsberechtigten. Sie können noch heute unter www.fdmasregistry.org beitreten.