섬유성 이형성증, McCune-Albright 증후군 환자 등록부
FD/MAS Patient Registry는 FD 또는 MAS 생활에 대한 설문지를 작성하여 FD/MAS에 대한 가장 큰 질문에 답하도록 환자와 가족을 초대하는 IRB 승인 연구입니다.
아직 FD/MAS 환자 등록부에 등록하셨습니까? 설문 조사에 대한 최신 정보가 있습니까? www.fdmasregistry.org를 방문하십시오. 오늘 프로젝트에 대해 자세히 알아보고, 등록하고, 설문 조사를 완료하거나, 더 많은 정보를 제공할 예정이 아닌지 확인하십시오!
FD/MAS Patient Registry: 귀하의 이야기가 연구를 강화합니다.
연구 개요
상태
상세 설명
FD/MAS 환자 등록부는 일련의 설문 조사를 완료하여 환자와 가족이 섬유성 이형성증/맥큐네-올브라이트 증후군(FD/MAS)에 대한 경험을 공유할 수 있도록 하는 IRB 승인 연구 프로젝트입니다.
설문조사는 환자, 부모, 임상의 및 연구원과 협력하여 작성되었으며 데이터를 사용하여 FD/MAS에 대한 다음과 같은 가장 중요한 질문에 답할 수 있습니다.
시간이 지남에 따라 질병이 진행되는 방식("자연사"), 질병에 대한 환자의 경험, 삶의 질에 미치는 영향, 진단 방법 및 시기, 사용 중인 치료 범위, 가장 효과적인 수술 기술, 누구에게 가장 효과적인 다른 의학적 중재가 무엇이며, 누구에게 어떤 사회 서비스와 치료법이 유용한지, 환자와 그 가족의 치료 비용, 환자와 관련된 문제(예: FD에 대한 임신의 영향, 다르고 낙인에 직면함) 자금을 지원하는 것이 중요하다고 생각하는 연구 질문 및 지원 프로그램.
참여는 무료이며 FD/MAS가 있는 사람과 법적 보호자에게 편리합니다. 오늘 www.fdmasregistry.org에서 가입할 수 있습니다.
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Carmel Shemmesh-Rafalowsky
- 이메일: PI.Registry@fibrousdysplasia.org
연구 연락처 백업
- 이름: Tovah Burstein
- 전화번호: 603-325-2489
- 이메일: TBurstein@fibrousdysplasia.org
연구 장소
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, 미국, 20816-2558
- 모병
- Tovah Burstein
-
연락하다:
- Tovah Burstein, MFA
- 전화번호: 6033252489
- 이메일: info@fibrousdysplasia.org
-
-
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준 다음 중 하나 이상:
- 섬유성 이형성증의 임상 진단
- McCune-Albright 증후군의 임상 진단
- 마자브로 증후군의 임상진단
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 단면
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
|---|
|
FD/MAS 환자
섬유성 이형성증 및/또는 McCune-Albright 증후군 및 관련 장애가 있는 환자.
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
치료 만족도
기간: 연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
FACIT-치료 만족도 척도
|
연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
|
통증의 인지된 증상
기간: 연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
간략한 통증 인벤토리
|
연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
|
우울증/불안
기간: 연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
병원 불안 우울증 척도
|
연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
|
오명
기간: 연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
NeuroQol 소아과 및 성인 낙인 약식
|
연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
|
건강 관련 삶의 질
기간: 연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
SF-36, PedsQL 4.0
|
연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
|
재정적 건전성
기간: 연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
FACIT 비용
|
연구 완료를 통해 평균 2년마다
|
공동 작업자 및 조사자
스폰서
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- Pro00018980.
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
섬유성 이형성증에 대한 임상 시험
-
Gaziosmanpasa Research and Education Hospital완전한2D 초음파 | Cavum Septum Pellucidum | Septooptic 이형성증 | 시신경교차 | 윌리스 폴리곤칠면조
-
IRCCS National Neurological Institute "C. Mondino...모병
-
Children's Hospital Los AngelesGenentech, Inc.완전한
-
Rhythm Pharmaceuticals, Inc.모병시신경 저형성증 | Septo-Optic Dysplasia | 시상하부 비만 | 뇌하수체 줄기 중단 증후군 | 다발성 뇌하수체 호르몬 결핍 유전 형태 | 아동기 발병 복합 뇌하수체 호르몬 결핍증미국, 영국