Rostos dysplasia, McCune-Albright szindróma betegnyilvántartása

Az FD/MAS Patient Registry egy IRB által jóváhagyott kutatási projekt, amely lehetővé teszi a betegek és családtagjaik számára, hogy megosszák tapasztalataikat a rostos diszpláziával/McCune-Albright szindrómával (FD/MAS) kapcsolatos felmérések sorozatával.

A felméréseket betegekkel, szülőkkel, klinikusokkal és kutatókkal együttműködve hozták létre, hogy az adatok felhasználhatók legyenek az FD/MAS-ra vonatkozó legfontosabb kérdések megválaszolására, többek között:

a betegség időbeli fejlődésének módja ("természetes előzményei"), a betegséggel kapcsolatos betegélmény és az életminőségre gyakorolt ​​hatása, a diagnózis felállításának módja és ideje, az alkalmazott kezelések köre, milyen műtéti technikák működnek a legjobban, és kinek, milyen egyéb orvosi beavatkozások működnek a legjobban, és kinek, milyen szociális szolgáltatások és terápiák hasznosak, a betegek és családtagjaik ellátásának költségei, a betegeket érintő kérdések (például a terhesség hatása az FD-re vagy a gyermekek közérzete) különböző és megbélyegzett), és mely kutatási kérdéseket és támogatási programokat tartja fontosnak finanszírozni.

A részvétel ingyenes és kényelmes az FD/MAS-ban szenvedők és törvényes gyámjaik számára. Még ma csatlakozhat a www.fdmasregistry.org oldalon.