Displasia Fibrosa, Registro de Pacientes com Síndrome de McCune-Albright
O Registro de Pacientes FD/MAS é um estudo de pesquisa aprovado pelo IRB que convida os pacientes e familiares a ajudar a responder algumas das maiores questões sobre DF/MAS, preenchendo questionários sobre suas vidas com DF ou MAS.
Você já se inscreveu no Registro de Pacientes FD/MAS? Você está atualizado sobre suas pesquisas? Visite www.fdmasregistry.org hoje para saber mais sobre o projeto, inscrever-se, concluir suas pesquisas ou garantir que você não precise fornecer mais informações!
O Registro de Pacientes FD/MAS: Sua história alimenta a pesquisa.
Visão geral do estudo
Status
Descrição detalhada
O Registro de Pacientes FD/MAS é um projeto de pesquisa aprovado pelo IRB que permite que pacientes e familiares compartilhem suas experiências com displasia fibrosa/síndrome de McCune-Albright (FD/MAS) por meio do preenchimento de uma série de pesquisas.
As pesquisas foram criadas em colaboração com pacientes, pais, médicos e pesquisadores, para que os dados possam ser usados para responder a algumas das perguntas mais importantes sobre FD/MAS, incluindo:
a forma como a doença se desenvolve ao longo do tempo (sua "história natural"), a experiência do paciente com a doença e seu impacto na qualidade de vida, como e quando os diagnósticos são feitos, o escopo dos tratamentos em uso, quais técnicas cirúrgicas funcionam melhor, e para quem, que outras intervenções médicas funcionam melhor, e para quem, que serviços sociais e terapias são úteis, os custos dos cuidados para os pacientes e suas famílias, questões que preocupam os pacientes (como o impacto da gravidez na DF, ou crianças se sentindo diferente e enfrentando estigma) e quais questões de pesquisa e programas de apoio você acha que são importantes para financiar.
A participação é gratuita e conveniente para pessoas com FD/MAS e seus responsáveis legais. Você pode ingressar hoje em www.fdmasregistry.org.
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Contato de estudo
- Nome: Carmel Shemmesh-Rafalowsky
- E-mail: PI.Registry@fibrousdysplasia.org
Estude backup de contato
- Nome: Tovah Burstein
- Número de telefone: 603-325-2489
- E-mail: TBurstein@fibrousdysplasia.org
Locais de estudo
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20816-2558
- Recrutamento
- Tovah Burstein
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Contato:
- Tovah Burstein, MFA
- Número de telefone: 6033252489
- E-mail: info@fibrousdysplasia.org
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critérios de inclusão qualquer um ou mais dos seguintes:
- diagnóstico clínico de displasia fibrosa
- Diagnóstico clínico da síndrome de McCune-Albright
- diagnóstico clínico da síndrome de Mazabraud
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Modelos de observação: Coorte
- Perspectivas de Tempo: Transversal
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
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Pacientes DF/MAS
Pacientes com displasia fibrosa e/ou síndrome de McCune-Albright e distúrbios relacionados.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Satisfação com o tratamento
Prazo: Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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FACIT-Escala de Satisfação do Tratamento
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Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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Sintomas percebidos de dor
Prazo: Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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Inventário Resumido de Dor
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Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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Depressão/ansiedade
Prazo: Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão
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Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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Estigma
Prazo: Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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NeuroQol formulários curtos de estigma pediátrico e adulto
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Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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Qualidade de vida relacionada com saúde
Prazo: Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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SF-36, PedsQL 4.0
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Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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Saúde financeira
Prazo: Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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FACIT-Custo
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Até a conclusão do estudo, em média a cada 2 anos
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- Pro00018980.
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
produto fabricado e exportado dos EUA
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