Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Fibrous dysplasia, McCune-Albrightin oireyhtymän potilasrekisteri

torstai 7. elokuuta 2025 päivittänyt: Tovah Burstein

FD/MAS-potilasrekisteri on IRB-hyväksytty tutkimus, joka kutsuu potilaita ja heidän perheitään auttamaan vastaamaan joihinkin suurimmista FD/MAS-kysymyksistä täyttämällä kyselylomakkeita heidän elämästään FD- tai MAS-potilailla.

Oletko jo ilmoittautunut FD/MAS-potilasrekisteriin? Oletko ajan tasalla kyselyistäsi? Vieraile osoitteessa www.fdmasregistry.org tänään saadaksesi lisätietoja projektista, ilmoittautuaksesi, täyttääksesi kyselysi tai varmistaaksesi, että sinun ei tarvitse antaa lisätietoja!

FD/MAS-potilasrekisteri: Tarinasi antaa voimaa tutkimukselle.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

FD/MAS-potilasrekisteri on IRB-hyväksytty tutkimusprojekti, jonka avulla potilaat ja perheet voivat jakaa kokemuksiaan kuitudysplasiasta/McCune-Albrightin oireyhtymästä (FD/MAS) suorittamalla sarjan kyselyjä.

Kyselyt luotiin yhteistyössä potilaiden, vanhempien, kliinikon ja tutkijoiden kanssa, jotta dataa voidaan käyttää vastaamaan joihinkin tärkeimpiin FD/MAS-kysymyksiin, mukaan lukien:

tapa, jolla sairaus kehittyy ajan myötä (sen "luonnollinen historia"), potilaan kokemus sairaudesta ja sen vaikutus elämänlaatuun, miten ja milloin diagnoosit tehdään, käytössä olevien hoitojen laajuus, mitkä kirurgiset tekniikat toimivat parhaiten, ja kenelle, mitkä muut lääketieteelliset toimenpiteet toimivat parhaiten ja kenelle, mitkä sosiaalipalvelut ja terapiat ovat hyödyllisiä, potilaiden ja heidän perheidensä hoitokustannukset, potilaita koskevat asiat (kuten raskauden vaikutus FD:hen tai lasten mieliala erilaisia ​​ja stigmaa kohtaavia) ja mitkä tutkimuskysymykset ja tukiohjelmat ovat mielestäsi tärkeitä rahoittaa.

Osallistuminen on ilmaista ja kätevää FD/MAS-potilaille ja heidän laillisille huoltajilleen. Voit liittyä tänään osoitteessa www.fdmasregistry.org.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

600

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Maryland
      • Bethesda, Maryland, Yhdysvallat, 20816-2558
        • Rekrytointi
        • Tovah Burstein
        • Ottaa yhteyttä:

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Yhteisön otos kaikista näiden tiettyjen tautiyhteisöjen potilaista.

Kuvaus

Sisällytämiskriteerit yksi tai useampi seuraavista:

  • fibroosisen dysplasian kliininen diagnoosi
  • McCune-Albrightin oireyhtymän kliininen diagnoosi
  • Mazabraudin oireyhtymän kliininen diagnoosi

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

  • Havaintomallit: Kohortti
  • Aikanäkymät: Poikkileikkaus

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
FD/MAS-potilaat
Potilaat, joilla on fibroosista dysplasiaa ja/tai McCune-Albrightin oireyhtymää ja niihin liittyviä häiriöitä.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Tyytyväisyys hoitoon
Aikaikkuna: Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
FACIT-Treatment Tyytyväisyysasteikko
Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
Havaitut kivun oireet
Aikaikkuna: Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
Lyhyt kipukartoitus
Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
Masennus/ahdistus
Aikaikkuna: Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
Sairaalan ahdistuneisuusmasennusasteikko
Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
Stigma
Aikaikkuna: Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
NeuroQol Pediatric and Adult Stigma lyhyet lomakkeet
Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
Terveyteen liittyvä elämänlaatu
Aikaikkuna: Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
SF-36, PedsQL 4.0
Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
Taloudellinen terveys
Aikaikkuna: Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein
FACIT-kustannus
Opintojen päätyttyä keskimäärin 2 vuoden välein

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Tovah Burstein

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Maanantai 31. lokakuuta 2016

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. lokakuuta 2028

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. lokakuuta 2028

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 20. heinäkuuta 2017

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 24. heinäkuuta 2017

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Torstai 27. heinäkuuta 2017

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 12. elokuuta 2025

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 7. elokuuta 2025

Viimeksi vahvistettu

Perjantai 1. elokuuta 2025

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • Pro00018980.

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Kuitumainen dysplasia

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in Guinea

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa