Dysplazja włóknista, rejestr pacjentów z zespołem McCune-Albrighta

Rejestr pacjentów FD/MAS to zatwierdzony przez IRB projekt badawczy, który umożliwia pacjentom i rodzinom dzielenie się swoimi doświadczeniami z dysplazją włóknistą/zespołem McCune-Albrighta (FD/MAS) poprzez wypełnienie serii ankiet.

Ankiety zostały stworzone we współpracy z pacjentami, rodzicami, klinicystami i badaczami, dzięki czemu dane można wykorzystać do odpowiedzi na niektóre z najważniejszych pytań dotyczących FD/MAS, w tym:

sposób, w jaki choroba rozwija się w czasie (jej „historia naturalna”), doświadczenia pacjenta z chorobą i jej wpływ na jakość życia, jak i kiedy stawia się diagnozy, zakres stosowanych metod leczenia, jakie techniki operacyjne sprawdzają się najlepiej, i dla kogo, jakie inne interwencje medyczne działają najlepiej i dla kogo, jakie usługi społeczne i terapie są przydatne, koszty opieki nad pacjentami i ich rodzinami, kwestie dotyczące pacjentów (takie jak wpływ ciąży na FD, czy samopoczucie dzieci inny i borykający się ze stygmatyzacją) oraz jakie pytania badawcze i programy wsparcia uważasz za ważne do sfinansowania.

Udział jest bezpłatny i wygodny dla osób z FD/MAS oraz ich opiekunów prawnych. Możesz dołączyć już dziś na stronie www.fdmasregistry.org.