Displasia fibrosa, registro de pacientes con síndrome de McCune-Albright
El Registro de pacientes con FD/MAS es un estudio de investigación aprobado por el IRB que invita a los pacientes y sus familias a ayudar a responder algunas de las preguntas más importantes sobre FD/MAS completando cuestionarios sobre sus vidas con FD o MAS.
¿Ya se inscribió en el Registro de Pacientes de FD/MAS? ¿Estás al día con tus encuestas? Haga un viaje a www.fdmasregistry.org hoy para obtener más información sobre el proyecto, inscribirse, completar sus encuestas o asegurarse de que no debe proporcionar más información.
El registro de pacientes de FD/MAS: su historia impulsa la investigación.
Descripción general del estudio
Estado
Descripción detallada
El Registro de pacientes de FD/MAS es un proyecto de investigación aprobado por el IRB que permite a los pacientes y sus familias compartir sus experiencias con la displasia fibrosa/síndrome de McCune-Albright (FD/MAS) completando una serie de encuestas.
Las encuestas se crearon en colaboración con pacientes, padres, médicos e investigadores, de modo que los datos se puedan usar para responder algunas de las preguntas más importantes sobre FD/MAS, que incluyen:
la forma en que la enfermedad se desarrolla con el tiempo (su "historia natural"), la experiencia de la enfermedad por parte del paciente y su impacto en la calidad de vida, cómo y cuándo se realizan los diagnósticos, el alcance de los tratamientos en uso, qué técnicas quirúrgicas funcionan mejor, y para quién, qué otras intervenciones médicas funcionan mejor y para quién, qué servicios sociales y terapias son útiles, los costos de la atención para los pacientes y sus familias, temas que preocupan a los pacientes (como el impacto del embarazo en la DF o los niños que se sienten diferentes y enfrentando el estigma), y qué preguntas de investigación y programas de apoyo cree que es importante financiar.
La participación es gratuita y conveniente para las personas con FD/MAS y sus tutores legales. Puede unirse hoy en www.fdmasregistry.org.
Tipo de estudio
Inscripción (Anticipado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Carmel Shemmesh-Rafalowsky
- Correo electrónico: PI.Registry@fibrousdysplasia.org
Ubicaciones de estudio
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20816-2558
- Reclutamiento
- Tovah Burstein
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Contacto:
- Tovah Burstein, MFA
- Número de teléfono: 603-325-2489
- Correo electrónico: info@fibrousdysplasia.org
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- ADULTO
- MAYOR_ADULTO
- NIÑO
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión uno o más de los siguientes:
- diagnóstico clínico de displasia fibrosa
- diagnóstico clínico del síndrome de McCune-Albright
- diagnóstico clínico del síndrome de Mazabraud
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Grupo
- Perspectivas temporales: Transversal
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Pacientes con FD/MAS
Pacientes con displasia fibrosa y/o síndrome de McCune-Albright y trastornos relacionados.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Satisfacción con el tratamiento
Periodo de tiempo: Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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Escala FACIT-Tratamiento Satisfacción
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Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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Síntomas de dolor percibidos
Periodo de tiempo: Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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Inventario Breve del Dolor
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Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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Depresión ansiedad
Periodo de tiempo: Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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Escala hospitalaria de ansiedad y depresión
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Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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Estigma
Periodo de tiempo: Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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Formularios breves de estigma pediátrico y adulto de NeuroQol
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Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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Calidad de vida relacionada con la salud
Periodo de tiempo: Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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SF-36, PedsQL 4.0
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Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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Salud financiera
Periodo de tiempo: Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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FACIT-Coste
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Hasta la finalización de los estudios, un promedio de cada 2 años.
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (ACTUAL)
Finalización primaria (ANTICIPADO)
Finalización del estudio (ANTICIPADO)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (ACTUAL)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (ESTIMAR)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- Pro00018980.
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .