纤维发育不良、McCune-Albright 综合征患者登记处
2025年8月7日 更新者：Tovah Burstein
FD/MAS 患者登记处是一项 IRB 批准的研究，它邀请患者和家属通过完成有关他们患有 FD 或 MAS 的生活的问卷来帮助回答一些关于 FD/MAS 的最大问题。
您是否已在 FD/MAS 患者登记处注册？ 您了解最新的调查吗？ 访问 www.fdmasregistry.org 立即了解有关该项目的更多信息、注册、完成您的调查，或确保您不会提供更多信息！
FD/MAS 患者登记处：您的故事为研究提供动力。
研究概览
地位
招聘中
详细说明
FD/MAS 患者登记处是 IRB 批准的研究项目，允许患者和家属通过完成一系列调查来分享他们在纤维性发育不良/McCune-Albright 综合征 (FD/MAS) 方面的经验。
这些调查是与患者、家长、临床医生和研究人员合作创建的，因此数据可用于回答有关 FD/MAS 的一些最重要的问题，包括：
疾病随时间发展的方式（其“自然史”）、患者对疾病的体验及其对生活质量的影响、诊断的方式和时间、使用的治疗范围、最有效的手术技术，对谁来说，哪些其他医疗干预措施最有效，对谁来说，哪些社会服务和疗法有用，患者及其家人的护理费用，患者关心的问题（例如怀孕对 FD 的影响，或儿童感觉不同的和面临的耻辱），以及您认为资助哪些研究问题和支持项目很重要。
FD/MAS 患者及其法定监护人可以免费且方便地参与。 您今天可以在 www.fdmasregistry.org 上加入。
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
600
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Carmel Shemmesh-Rafalowsky
- 邮箱：PI.Registry@fibrousdysplasia.org
研究联系人备份
- 姓名：Tovah Burstein
- 电话号码：603-325-2489
- 邮箱：TBurstein@fibrousdysplasia.org
学习地点
-
-
Maryland
-
Bethesda、Maryland、美国、20816-2558
- 招聘中
- Tovah Burstein
-
接触：
- Tovah Burstein, MFA
- 电话号码：6033252489
- 邮箱：info@fibrousdysplasia.org
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 孩子
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
这些特定疾病社区中所有患者的社区样本。
描述
纳入标准以下任何一项或多项：
- 纤维异常增生的临床诊断
- McCune-Albright综合征的临床诊断
- 马扎布劳德综合征的临床诊断
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：横截面
队列和干预
团体/队列 |
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FD/MAS 患者
患有纤维异常增生和/或 McCune-Albright 综合征及相关疾病的患者。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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治疗满意度
大体时间：通过学习完成，平均每 2 年
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FACIT-治疗满意度量表
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通过学习完成，平均每 2 年
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感知到的疼痛症状
大体时间：通过学习完成，平均每 2 年
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简要疼痛清单
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通过学习完成，平均每 2 年
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抑郁/焦虑
大体时间：通过学习完成，平均每 2 年
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医院焦虑抑郁量表
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通过学习完成，平均每 2 年
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柱头
大体时间：通过学习完成，平均每 2 年
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NeuroQol 儿科和成人 Stigma 简表
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通过学习完成，平均每 2 年
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与健康相关的生活质量
大体时间：通过学习完成，平均每 2 年
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SF-36,PedsQL 4.0
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通过学习完成，平均每 2 年
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财务健康
大体时间：通过学习完成，平均每 2 年
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FACIT-成本
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通过学习完成，平均每 2 年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2016年10月31日
初级完成 (估计的)
2028年10月1日
研究完成 (估计的)
2028年10月1日
研究注册日期
首次提交
2017年7月20日
首先提交符合 QC 标准的
2017年7月24日
首次发布 (实际的)
2017年7月27日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2025年8月12日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2025年8月7日
最后验证
2025年8月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.