Fibreuze dysplasie, patiëntenregister McCune-Albright-syndroom
Het FD/MAS-patiëntenregister is een door de IRB goedgekeurd onderzoek dat de patiënten en families uitnodigt om enkele van de grootste vragen over FD/MAS te helpen beantwoorden door vragenlijsten in te vullen over hun leven met FD of MAS.
Bent u al ingeschreven in het FD/MAS Patiëntenregister? Bent u op de hoogte van uw enquêtes? Maak een uitstapje naar www.fdmasregistry.org vandaag nog om meer te weten te komen over het project, u in te schrijven, uw enquêtes in te vullen of ervoor te zorgen dat u niet meer informatie moet verstrekken!
Het FD/MAS-patiëntenregister: uw verhaal stimuleert onderzoek.
Studie Overzicht
Toestand
Gedetailleerde beschrijving
Het FD/MAS-patiëntenregister is een door de IRB goedgekeurd onderzoeksproject waarmee patiënten en families hun ervaringen met fibreuze dysplasie/McCune-Albright-syndroom (FD/MAS) kunnen delen door een reeks enquêtes in te vullen.
De enquêtes zijn gemaakt in samenwerking met patiënten, ouders, clinici en onderzoekers, zodat de gegevens kunnen worden gebruikt om enkele van de belangrijkste vragen over FD/MAS te beantwoorden, waaronder:
de manier waarop de ziekte zich in de loop van de tijd ontwikkelt (de "natuurlijke geschiedenis"), de ervaring van de patiënt met de ziekte en de impact ervan op de kwaliteit van leven, hoe en wanneer diagnoses worden gesteld, de reikwijdte van de gebruikte behandelingen, welke chirurgische technieken het beste werken, en voor wie, welke andere medische interventies het beste werken, en voor wie, welke sociale diensten en therapieën nuttig zijn, de kosten van zorg voor patiënten en hun families, kwesties die patiënten zorgen baren (zoals de impact van zwangerschap op FD, of kinderen die zich anders en geconfronteerd met stigma), en welke onderzoeksvragen en ondersteuningsprogramma's u belangrijk vindt om te financieren.
Deelname is gratis en handig voor mensen met FD/MAS en hun wettelijke voogden. U kunt vandaag lid worden op www.fdmasregistry.org.
Studietype
Inschrijving (Geschat)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Carmel Shemmesh-Rafalowsky
- E-mail: PI.Registry@fibrousdysplasia.org
Studie Contact Back-up
- Naam: Tovah Burstein
- Telefoonnummer: 603-325-2489
- E-mail: TBurstein@fibrousdysplasia.org
Studie Locaties
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Verenigde Staten, 20816-2558
- Werving
- Tovah Burstein
-
Contact:
- Tovah Burstein, MFA
- Telefoonnummer: 6033252489
- E-mail: info@fibrousdysplasia.org
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Kind
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Opnamecriteria een of meer van de volgende:
- klinische diagnose van fibreuze dysplasie
- klinische diagnose van het McCune-Albright-syndroom
- klinische diagnose van het syndroom van Mazabraud
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Observatiemodellen: Cohort
- Tijdsperspectieven: Dwarsdoorsnede
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
|---|
|
FD/MAS-patiënten
Patiënten met fibreuze dysplasie en/of McCune-Albright-syndroom en aanverwante aandoeningen.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Tevredenheid over de behandeling
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
FACIT-Treatment Tevredenheidsschaal
|
Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
|
Waargenomen symptomen van pijn
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
Korte pijninventaris
|
Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
|
Depressie/angst
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
Ziekenhuis Angst Depressie Schaal
|
Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
|
Stigma
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
NeuroQol pediatrische en volwassen stigma korte formulieren
|
Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
|
Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
SF-36,PedsQL 4.0
|
Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
|
Financiële gezondheid
Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
FACIT-Kosten
|
Door afronding van de studie gemiddeld elke 2 jaar
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Geschat)
Studie voltooiing (Geschat)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- Pro00018980.
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .