Фиброзная дисплазия, регистр пациентов с синдромом МакКьюна-Олбрайта
Реестр пациентов с FD/MAS — это одобренное IRB научное исследование, в котором пациентам и их семьям предлагается помочь ответить на некоторые из самых важных вопросов о FD/MAS, заполнив анкеты об их жизни с FD или MAS.
Вы уже зарегистрированы в реестре пациентов FD/MAS? Вы в курсе своих опросов? Посетите сайт www.fdmasregistry.org. сегодня, чтобы узнать больше о проекте, зарегистрироваться, заполнить анкеты или убедиться, что вы не обязаны предоставлять дополнительную информацию!
Реестр пациентов FD/MAS: ваша история способствует исследованиям.
Обзор исследования
Статус
Подробное описание
Реестр пациентов FD/MAS — это исследовательский проект, одобренный IRB, который позволяет пациентам и их семьям поделиться своим опытом лечения фиброзной дисплазии/синдрома МакКьюна-Олбрайта (FD/MAS), заполнив серию опросов.
Опросы были созданы в сотрудничестве с пациентами, родителями, клиницистами и исследователями, чтобы данные можно было использовать для ответа на некоторые из наиболее важных вопросов о FD/MAS, в том числе:
то, как заболевание развивается с течением времени (его «естественное течение»), опыт пациента с заболеванием и его влияние на качество жизни, как и когда ставится диагноз, объем используемого лечения, какие хирургические методы работают лучше всего, и для кого, какие другие медицинские вмешательства работают лучше всего, и для кого, какие социальные услуги и методы лечения полезны, затраты на уход за пациентами и их семьями, вопросы, которые волнуют пациентов (такие как влияние беременности на БФ или самочувствие детей). разные и сталкивающиеся со стигмой), и какие исследовательские вопросы и программы поддержки, по вашему мнению, важно финансировать.
Участие бесплатное и удобное для людей с FD/MAS и их законных представителей. Вы можете присоединиться сегодня на www.fdmasregistry.org.
Тип исследования
Регистрация (Оцененный)
Контакты и местонахождение
Контакты исследования
- Имя: Carmel Shemmesh-Rafalowsky
- Электронная почта: PI.Registry@fibrousdysplasia.org
Учебное резервное копирование контактов
- Имя: Tovah Burstein
- Номер телефона: 603-325-2489
- Электронная почта: TBurstein@fibrousdysplasia.org
Места учебы
-
-
Maryland
-
Bethesda, Maryland, Соединенные Штаты, 20816-2558
- Рекрутинг
- Tovah Burstein
-
Контакт:
- Tovah Burstein, MFA
- Номер телефона: 6033252489
- Электронная почта: info@fibrousdysplasia.org
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения: один или несколько из следующих:
- клиническая диагностика фиброзной дисплазии
- клиническая диагностика синдрома МакКьюна-Олбрайта
- клиническая диагностика синдрома Мазабро
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
- Наблюдательные модели: Когорта
- Временные перспективы: Поперечный разрез
Когорты и вмешательства
Группа / когорта |
|---|
|
Пациенты с БФ/MAS
Пациенты с фиброзной дисплазией и/или синдромом МакКьюна-Олбрайта и родственными расстройствами.
|
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Удовлетворенность лечением
Временное ограничение: По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
Шкала удовлетворенности FACIT-лечением
|
По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
|
Воспринимаемые симптомы боли
Временное ограничение: По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
Краткий перечень боли
|
По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
|
Депрессия/тревога
Временное ограничение: По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
Больничная шкала тревоги и депрессии
|
По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
|
Стигма
Временное ограничение: По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
Краткие формы NeuroQol Pediatric и Adult Stigma
|
По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
|
Качество жизни, связанное со здоровьем
Временное ограничение: По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
SF-36,PedsQL 4.0
|
По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
|
Финансовое здоровье
Временное ограничение: По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
FACIT-Стоимость
|
По окончании обучения, в среднем каждые 2 года
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Оцененный)
Завершение исследования (Оцененный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Ключевые слова
Дополнительные соответствующие термины MeSH
Другие идентификационные номера исследования
- Pro00018980.
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
продукт, произведенный в США и экспортированный из США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .