Fibrøs dysplasi, McCune-Albright Syndrom Patient Registry

FD/MAS Patient Registry er et IRB godkendt forskningsprojekt, der giver patienter og familier mulighed for at dele deres erfaringer med fibrøs dysplasi/McCune-Albright syndrom (FD/MAS) ved at gennemføre en række undersøgelser.

Undersøgelserne er lavet i samarbejde med patienter, forældre, klinikere og forskere, så data kan bruges til at besvare nogle af de vigtigste spørgsmål om FD/MAS, herunder:

hvordan sygdommen udvikler sig over tid (dens "naturhistorie"), patientens oplevelse af sygdommen og dens indvirkning på livskvalitet, hvordan og hvornår diagnoser stilles, omfanget af behandlinger i brug, hvilke kirurgiske teknikker der virker bedst, og for hvem, hvilke andre medicinske indgreb der virker bedst, og for hvem, hvilke sociale ydelser og terapier er nyttige, udgifterne til pleje til patienter og deres familier, spørgsmål, der vedrører patienter (såsom graviditetens indvirkning på FD, eller børns følelse anderledes og står over for stigmatisering), og hvilke forskningsspørgsmål og støtteprogrammer, du synes er vigtige at finansiere.

Deltagelse er gratis og bekvemt for personer med FD/MAS og deres juridiske værger. Du kan tilmelde dig i dag på www.fdmasregistry.org.