Fibrøs dysplasi, McCune-Albright syndrom pasientregister

FD/MAS Pasientregisteret er et IRB-godkjent forskningsprosjekt som lar pasienter og familier dele sine erfaringer med fibrøs dysplasi/McCune-Albright syndrom (FD/MAS) ved å fullføre en serie undersøkelser.

Undersøkelsene er laget i samarbeid med pasienter, foreldre, klinikere og forskere, slik at dataene kan brukes til å svare på noen av de viktigste spørsmålene om FD/MAS, inkludert:

hvordan sykdommen utvikler seg over tid (den "naturlige historien"), pasientens opplevelse av sykdommen, og dens innvirkning på livskvalitet, hvordan og når diagnoser stilles, omfanget av behandlinger i bruk, hvilke kirurgiske teknikker som fungerer best, og for hvem, hvilke andre medisinske intervensjoner som fungerer best, og for hvem, hvilke sosiale tjenester og terapier er nyttige, kostnadene ved omsorg for pasienter og deres familier, problemer som angår pasienter (som svangerskapets innvirkning på FD, eller barns følelse annerledes og står overfor stigma), og hvilke forskningsspørsmål og støtteprogrammer du mener er viktig å finansiere.

Deltakelse er gratis og praktisk for personer med FD/MAS og deres juridiske foresatte. Du kan bli med i dag på www.fdmasregistry.org.