原発性毛様体ジスキネジアの登録
原発性毛様体ジスキネジアの登録: : 病気の発生率、臨床像、治療および経過に関する体系的なデータ収集
原発性毛様体ジスキネジア（PCD）は稀な疾患であるため、単一の PCD センターでは限られた数の患者を扱った経験しかありません。 PCD レジストリは、PCD の小児を治療する多くの施設や国からの PCD に関するデータを収集したものです。 PCD に関するデータを収集すると、PCD に関する知識が増え、病気の経過をより詳しく説明し、病気の進行をより深く理解し、新しい治療法を開発するのに役立ちます。
アルバータ州の PCD レジストリでは、診断時期、症状、診断に至った検査、診断時の健康状態、肺機能の進行、重篤な感染症の発生、検査と治療のデータなど、PCD に関する重要な情報が記録されます。患者の医療記録から収集されます。
調査の概要
状態
条件
詳細な説明
臨床経過をよりよく特徴づけ、PCD の診断と治療を改善するために、研究者らはアルバータ州に州の PCD レジストリを確立することを提案しています。 このレジストリは、現在存在する PCD の国際レジストリに安全にリンクされ、より多くの研究者がその情報を使用して PCD に関する研究を行うことができるようになります。
研究者は、現在の年齢、性別、年齢、診断所見および診断時の症状などの人口統計データを収集します。さらに、過去および将来の臨床訪問および診療中に記録された PCD に関する臨床データ (例: 肺機能、体重、身長、感染症、治療法、合併症なども収集されます。
研究の種類
入学 (実際)
連絡先と場所
研究場所
-
-
Alberta
-
Edmonton、Alberta、カナダ、T6G2C6
- University of Alberta
-
-
参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 子
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- PCDの臨床診断
- 以下の検査のうち少なくとも 2 つでの異常所見:
高周波ビデオ顕微鏡所見、透過型電子顕微鏡所見、免疫蛍光所見、鼻腔内 NO 濃度/生成量の低下、遺伝子型別による両対立遺伝子疾患の原因となる変異の証明。
除外基準:
• 書面によるインフォームドコンセントを与えることができない、または与えたがらない。
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
|
診断された年齢
時間枠：2017～2030年
|
年
|
2017～2030年
|
|
肺機能
時間枠：2017～2030年
|
年齢の予測率
|
2017～2030年
|
協力者と研究者
スポンサー
捜査官
- 主任研究者：Israel Amirav, MD、University of Alberta
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (実際)
研究の完了 (実際)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。