Реестр первичной цилиарной дискинезии
Реестр первичной цилиарной дискинезии: систематический сбор данных о заболеваемости, клинической картине, лечении и течении заболевания
Первичная цилиарная дискинезия (ПЦД) является редким заболеванием, а это означает, что любой центр ПЦД имеет опыт работы с ограниченным числом пациентов. Реестр PCD представляет собой сбор данных о PCD из многих центров и стран, занимающихся лечением детей с PCD. Сбор данных о ПЦД расширяет знания о ПЦД, позволяет лучше описать течение заболевания и помогает лучше понять прогрессирование заболевания и может быть использовано для разработки новых методов лечения.
В реестре PCD Альберты будет храниться важная информация о PCD, такая как время постановки диагноза, симптомы и тесты, которые привели к диагнозу, состояние здоровья на момент постановки диагноза, прогрессирование функции легких, возникновение тяжелых инфекций, данные анализов и лечения. собирать из медицинских карт пациентов.
Обзор исследования
Статус
Условия
Подробное описание
Чтобы лучше охарактеризовать клиническое течение, а также улучшить диагностику и лечение ПЦД, исследователи предлагают создать провинциальный регистр ПЦД в Альберте. Этот реестр будет надежно связан с существующим в настоящее время Международным реестром PCD и позволит большему количеству исследователей использовать информацию для проведения исследований по PCD.
Исследователи будут собирать демографические данные: текущий возраст, пол, возраст, диагностические данные и симптомы при постановке диагноза; кроме того, клинические данные о ПЦД, зарегистрированные во время прошлых и будущих клинических визитов и встреч (например, функция легких, вес, рост, инфекции, лечение и осложнения).
Тип исследования
Регистрация (Действительный)
Контакты и местонахождение
Места учебы
-
-
Alberta
-
Edmonton, Alberta, Канада, T6G2C6
- University of Alberta
-
-
Критерии участия
Критерии приемлемости
Возраст, подходящий для обучения
- Ребенок
- Взрослый
- Пожилой взрослый
Принимает здоровых добровольцев
Метод выборки
Исследуемая популяция
Описание
Критерии включения:
- Клиническая диагностика ПКС
- Аномальные результаты как минимум в двух из следующих тестов:
Высокочастотное видеомикроскопическое обнаружение, обнаружение с помощью просвечивающей электронной микроскопии, обнаружение иммунофлуоресценции, низкая концентрация / продукция NO в носу, демонстрация биаллельных мутаций, вызывающих заболевание, путем генотипирования.
Критерий исключения:
• Неспособность или нежелание дать письменное информированное согласие.
Учебный план
Как устроено исследование?
Детали дизайна
Что измеряет исследование?
Первичные показатели результатов
Мера результата |
Мера Описание |
Временное ограничение |
|---|---|---|
|
Возраст диагноза
Временное ограничение: 2017-2030 гг.
|
Годы
|
2017-2030 гг.
|
|
Функция легких
Временное ограничение: 2017-2030 гг.
|
% по возрасту
|
2017-2030 гг.
|
Соавторы и исследователи
Спонсор
Следователи
- Главный следователь: Israel Amirav, MD, University of Alberta
Даты записи исследования
Изучение основных дат
Начало исследования (Действительный)
Первичное завершение (Действительный)
Завершение исследования (Действительный)
Даты регистрации исследования
Первый отправленный
Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества
Первый опубликованный (Действительный)
Обновления учебных записей
Последнее опубликованное обновление (Действительный)
Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества
Последняя проверка
Дополнительная информация
Термины, связанные с этим исследованием
Дополнительные соответствующие термины MeSH
- Заболевания центральной нервной системы
- Заболевания нервной системы
- Заболевания дыхательных путей
- Неврологические проявления
- Врожденные аномалии
- Генетические заболевания, врожденные
- Оториноларингологические заболевания
- Двигательные расстройства
- Аномалии, Множественные
- Цилиопатии
- Дискинезии
- Нарушения подвижности ресничек
Другие идентификационные номера исследования
- pro00074669
Планирование данных отдельных участников (IPD)
Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?
Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы
Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.
Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.
Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .