Register for primær ciliær dyskinesi
Register for primær ciliær dyskinesi: : Systematisk datainnsamling om forekomst, klinisk presentasjon, behandling og sykdomsforløp
Primær ciliær dyskinesi (PCD) er en sjelden sykdom, noe som betyr at et enkelt PCD-senter har erfaring med et begrenset antall pasienter. PCD Registry er innsamling av data om PCD fra mange sentre og land som behandler barn med PCD. Innsamling av data om PCD øker kunnskapen om PCD, bedre beskrive sykdomsforløpet, og bidra til bedre å forstå sykdomsforløpet og brukes til å utvikle nye behandlinger.
I PCD-registeret i Alberta vil viktig informasjon om PCD som diagnosetidspunkt, symptomer og tester som førte til diagnosen, helsetilstand ved diagnose, progresjon av lungefunksjon, forekomst av alvorlige infeksjoner, tester og behandlingsdata. hentes fra pasientenes journal.
Studieoversikt
Status
Forhold
Detaljert beskrivelse
For å bedre karakterisere det kliniske forløpet, og forbedre diagnosen og behandlingen av PCD, foreslår etterforskerne å etablere et provinsielt PCD-register i Alberta. Dette registeret vil være sikkert knyttet til det nåværende internasjonale registeret for PCD og vil tillate flere forskere å bruke informasjonen til å forske på PCD.
Etterforskerne vil samle inn demografiske data: nåværende alder, kjønn, alder, diagnostiske funn og symptomer ved diagnose; i tillegg, kliniske data om PCD som er registrert under tidligere og fremtidige kliniske besøk og møter (f.eks. lungefunksjon, vekt, høyde, infeksjoner, behandlinger og komplikasjoner) vil også bli samlet inn.
Studietype
Registrering (Faktiske)
Kontakter og plasseringer
Studiesteder
-
-
Alberta
-
Edmonton, Alberta, Canada, T6G2C6
- University of Alberta
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Barn
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Klinisk diagnose av PCD
- Unormale funn i minst to av følgende tester:
Høyfrekvent videomikroskopisk funn, funn av transmisjonselektronmikroskopi, funn av immunfluorescens, lav nasal NO-konsentrasjon/produksjon, påvisning av biallel sykdomsfremkallende mutasjoner ved genotyping.
Ekskluderingskriterier:
• Manglende eller manglende vilje til å gi skriftlig informert samtykke.
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Alder for diagnose
Tidsramme: 2017-2030
|
År
|
2017-2030
|
|
Lungefunksjon
Tidsramme: 2017-2030
|
% spådd for alder
|
2017-2030
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Sponsor
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Israel Amirav, MD, University of Alberta
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Faktiske)
Studiet fullført (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
Andre studie-ID-numre
- pro00074669
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .
Kliniske studier på Primær ciliær dyskinesi
-
Cairo UniversityHar ikke rekruttert ennåCarious Primary MolarsEgypt
-
Cairo UniversityHar ikke rekruttert ennåCarious Primary Molars
-
Cairo UniversityHar ikke rekruttert ennåCarious Primary MolarsEgypt
-
Cairo UniversityHar ikke rekruttert ennå
-
Cairo UniversityHar ikke rekruttert ennåCarious Primary MolarsEgypt
-
Cairo UniversityHar ikke rekruttert ennåCarious Primary MolarsEgypt
-
Cairo UniversityHar ikke rekruttert ennåCarious Primary | Carious AnteriorsEgypt
-
Cairo UniversityHar ikke rekruttert ennåCarious Primary Molars | Bitekraft | Okklusal analyse | Rustfritt stålkroneEgypt
-
NORCE Norwegian Research Centre ASNorwegian Labour and Welfare AdministrationFullførtAll International Classification of Primary Care 2 DiagnosesNorge
-
Cairo UniversityHar ikke rekruttert ennåCarious Primary MolarsEgypt