Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Rekisteri primaariseen ciliaariseen dyskinesian hoitoon

maanantai 5. kesäkuuta 2023 päivittänyt: University of Alberta

Rekisteri primaarista siliaarista dyskinesiaa varten: : Systemaattinen tiedonkeruu taudin esiintyvyydestä, kliinisestä esittelystä, hoidosta ja etenemisestä

Primaarinen siliaarinen dyskinesia (PCD) on harvinainen sairaus, mikä tarkoittaa, että jokaisella PCD-keskuksella on kokemusta rajoitetusta määrästä potilaita. PCD-rekisteri on PCD-tietojen kokoelma monista keskuksista ja maista, jotka hoitavat PCD-lapsia. PCD-tiedon kerääminen lisää PCD-tietoa, kuvaa paremmin taudin kulkua ja auttaa ymmärtämään paremmin taudin etenemistä ja hyödyntämään uusia hoitomuotoja.

Albertan PCD-rekisterissä tärkeitä tietoja PCD:stä, kuten diagnoosin ajankohta, oireet ja diagnoosiin johtaneet testit, terveydentila diagnoosin yhteydessä, keuhkojen toiminnan eteneminen, vakavien infektioiden esiintyminen, testi- ja hoitotiedot kerätään potilaiden potilaskertomuksista.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Valmis

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Kliinisen kulun kuvaamiseksi ja PCD:n diagnoosin ja hoidon parantamiseksi tutkijat ehdottavat maakunnallisen PCD-rekisterin perustamista Albertaan. Tämä rekisteri yhdistetään turvallisesti nykyiseen kansainväliseen PCD-rekisteriin, ja sen avulla useammat tutkijat voivat käyttää tietoja PCD-tutkimukseen.

Tutkijat keräävät demografisia tietoja: nykyinen ikä, sukupuoli, ikä, diagnostiset löydökset ja oireet diagnoosin yhteydessä; lisäksi kliiniset tiedot PCD:stä, jotka on tallennettu aiempien ja tulevien kliinisten käyntien ja kohtaamisten aikana (esim. keuhkojen toiminta, paino, pituus, infektiot, hoidot ja komplikaatiot) kerätään myös.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

12

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

  • Kanada
    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, Kanada, T6G2C6
        • University of Alberta

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Lapsi
  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

PCD-potilaat

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • PCD:n kliininen diagnoosi
  • Epänormaalit löydökset vähintään kahdessa seuraavista testeistä:

Korkeataajuinen videomikroskooppilöydös, transmissioelektronimikroskooppilöydös, immunofluoresenssilöydös, alhainen nenän NO-pitoisuus/tuotanto, kaksialleelisten sairauksia aiheuttavien mutaatioiden osoittaminen genotyypityksen avulla.

Poissulkemiskriteerit:

• Epäonnistuminen tai haluttomuus antaa kirjallinen tietoinen suostumus.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Diagnoosin ikä
Aikaikkuna: 2017-2030
Vuosia
2017-2030
Keuhkojen toiminta
Aikaikkuna: 2017-2030
% ennustettu ikään
2017-2030

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

University of Alberta

Tutkijat

  • Päätutkija: Israel Amirav, MD, University of Alberta

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Lauantai 26. elokuuta 2017

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Torstai 25. marraskuuta 2021

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Torstai 25. marraskuuta 2021

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Lauantai 26. elokuuta 2017

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 31. elokuuta 2017

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 5. syyskuuta 2017

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Tiistai 6. kesäkuuta 2023

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 5. kesäkuuta 2023

Viimeksi vahvistettu

Torstai 1. kesäkuuta 2023

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • pro00074669

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

PÄÄTTÄMÄTÖN

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Kliiniset tutkimukset Primaarinen ciliaarinen dyskinesia

Hae vastaavia kokeiluja

Sponsorit ja yhteistyökumppanit

Sairaudet

Huumeiden interventiot

CROs by country

CROs in China

Ehdot

Harvinaiset sairaudet

Huumeiden interventiot

Ravintolisät

Sponsori / yhteistyökumppanit

Sijainnit

Tilaa