Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Rejestr pierwotnej dyskinezy rzęsek

5 czerwca 2023 zaktualizowane przez: University of Alberta

Rejestr pierwotnej dyskinezy rzęsek: Systematyczne gromadzenie danych dotyczących częstości występowania, obrazu klinicznego, leczenia i przebiegu choroby

Pierwotna dyskineza rzęsek (PCD) jest chorobą rzadką, co oznacza, że każdy pojedynczy ośrodek PCD ma doświadczenie z ograniczoną liczbą pacjentów. Rejestr PCD to zbiór danych o PCD z wielu ośrodków i krajów, które leczą dzieci z PCD. Gromadzenie danych na temat PCD zwiększa wiedzę na temat PCD, lepiej opisuje przebieg choroby, pomaga lepiej zrozumieć postęp choroby i posłużyć do opracowania nowych metod leczenia.

W rejestrze PCD w Albercie ważne informacje na temat PCD, takie jak czas rozpoznania, objawy i testy, które doprowadziły do postawienia diagnozy, stan zdrowia w momencie rozpoznania, postęp czynności płuc, występowanie ciężkich infekcji, dane dotyczące testów i leczenia zbierane z dokumentacji medycznej pacjenta.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Pierwotna dyskineza rzęsek

Szczegółowy opis

Aby lepiej scharakteryzować przebieg kliniczny oraz poprawić diagnostykę i leczenie PCD, badacze proponują utworzenie prowincjonalnego rejestru PCD w Albercie. Rejestr ten będzie bezpiecznie powiązany z obecnie istniejącym Międzynarodowym Rejestrem PCD i umożliwi większej liczbie badaczy wykorzystanie informacji do prowadzenia badań nad PCD.

Badacze zbiorą dane demograficzne: obecny wiek, płeć, wiek, wyniki diagnostyczne i objawy w chwili rozpoznania; ponadto dane kliniczne dotyczące PCD, które są rejestrowane podczas przeszłych i przyszłych wizyt i spotkań klinicznych (np. czynność płuc, waga, wzrost, infekcje, leczenie i powikłania).

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

Kanada
- Alberta
  - Edmonton, Alberta, Kanada, T6G2C6
    - University of Alberta

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

Dziecko
Dorosły
Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci z PCD

Opis

Kryteria przyjęcia:

Rozpoznanie kliniczne PCD
Nieprawidłowe wyniki w co najmniej dwóch z następujących testów:

Wykrycie za pomocą mikroskopu wideo o wysokiej częstotliwości, odkrycie za pomocą transmisyjnej mikroskopii elektronowej, odkrycie immunofluorescencyjne, niskie stężenie/produkcja NO w nosie, wykazanie mutacji powodujących choroby bialleliczne poprzez genotypowanie.

Kryteria wyłączenia:

• Brak lub niechęć do wyrażenia pisemnej świadomej zgody.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku	Opis środka	Ramy czasowe
Wiek diagnozy Ramy czasowe: 2017-2030	Lata	2017-2030
Funkcja płuc Ramy czasowe: 2017-2030	% przewidywany dla wieku	2017-2030

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

University of Alberta

Śledczy

Główny śledczy: Israel Amirav, MD, University of Alberta

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

26 sierpnia 2017

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

25 listopada 2021

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

25 listopada 2021

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

26 sierpnia 2017

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

31 sierpnia 2017

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

5 września 2017

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

6 czerwca 2023

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

5 czerwca 2023

Ostatnia weryfikacja

1 czerwca 2023

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

pro00074669

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIEZDECYDOWANY

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Pierwotna dyskineza rzęsek

Cairo University

Jeszcze nie rekrutacja

Ocena kliniczna kompozytu kompozytowego w stosunku do wstrzykiwań w porównaniu

Carious Primary | Carious przedni

Egipt

Rejestr pierwotnej dyskinezy rzęsek