Registre des dyskinésies ciliaires primitives
Registre des dyskinésies ciliaires primitives : : collecte systématique de données sur l'incidence, la présentation clinique, le traitement et l'évolution de la maladie
La dyskinésie ciliaire primitive (PCD) est une maladie rare, ce qui signifie qu'un seul centre de PCD a de l'expérience avec un nombre limité de patients. PCD Registry est la collecte de données sur la PCD provenant de nombreux centres et pays qui traitent les enfants atteints de PCD. La collecte de données sur la PCD augmente les connaissances sur la PCD, décrit mieux l'évolution de la maladie et aide à mieux comprendre la progression de la maladie et à être utilisée pour développer de nouveaux traitements.
Dans le registre PCD de l'Alberta, des informations importantes sur la PCD telles que l'heure du diagnostic, les symptômes et les tests qui ont conduit au diagnostic, l'état de santé au moment du diagnostic, la progression de la fonction pulmonaire, la survenue d'infections graves, les données sur les tests et les traitements seront être recueillies à partir des dossiers médicaux des patients.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Description détaillée
Afin de mieux caractériser l'évolution clinique et d'améliorer le diagnostic et le traitement de la PCD, les chercheurs proposent d'établir un registre provincial de la PCD en Alberta. Ce registre sera relié de manière sécurisée au Registre international de la PCD qui existe actuellement et permettra à davantage de chercheurs d'utiliser les informations pour effectuer des recherches sur la PCD.
Les enquêteurs recueilleront des données démographiques : âge actuel, sexe, âge, résultats diagnostiques et symptômes au moment du diagnostic ; en outre, des données cliniques sur la PCD qui sont enregistrées au cours des visites et rencontres cliniques passées et futures (par ex. fonction pulmonaire, poids, taille, infections, traitements et complications) seront également recueillies.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Alberta
-
Edmonton, Alberta, Canada, T6G2C6
- University of Alberta
-
-
Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Diagnostic clinique de PCD
- Résultats anormaux dans au moins deux des tests suivants :
Découverte par microscopie vidéo à haute fréquence, découverte par microscopie électronique à transmission, découverte par immunofluorescence, faible concentration/production nasale de NO, démonstration de mutations bialléliques causant des maladies par génotypage.
Critère d'exclusion:
• Défaut ou refus de donner un consentement éclairé écrit.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Âge du diagnostic
Délai: 2017-2030
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Années
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2017-2030
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Fonction pulmonaire
Délai: 2017-2030
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% prévu pour l'âge
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2017-2030
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Israel Amirav, MD, University of Alberta
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Maladies du système nerveux central
- Maladies du système nerveux
- Maladies des voies respiratoires
- Manifestations neurologiques
- Anomalies congénitales
- Maladies génétiques, innées
- Maladies oto-rhino-laryngologiques
- Troubles du mouvement
- Anomalies multiples
- Ciliopathies
- Dyskinésies
- Troubles de la motilité ciliaire
Autres numéros d'identification d'étude
- pro00074669
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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