全身性エリテマトーデスの心理社会的影響

全身性エリテマトーデス (SLE) はまれな慢性自己免疫疾患 (人口 2000 人に 1 人) であり、再発性寛解期に進行します。 被害者は、ほとんどの場合、出産適齢期の若い女性です。 SLE は、家族生活のようなカップルの生活に影響を与えます (カップルの経済的、感情的、関係的または性的状態)。 さらに、病気とその治療は、家族のプロジェクト（妊娠）を構築する可能性を妨げる可能性があります。

Psy-LUP 研究の目的は、SLE が患者の社会参加に与える影響、つまり日常生活のさまざまな分野に参加する能力に与える影響を研究することです。 ループス病は活発であり、腎臓病などの重篤な疾患によって複雑になるため、これらの影響はさらに重要になる可能性があります. 私たちは、病気の人やその愛する人 (特に配偶者) がループス病についてどのように考えているか、それが彼らの生活史にどのように適合しているか、人々がこの病気にどのように適応してきたか、そしてそれが彼らの生活にどのように影響しているかを研究したいと考えています. 彼らの社会参加、社会的支援、カップルの生活に影響を与える可能性があります。 Psy-LUP 研究は、さまざまなケア サービスで、および自宅での電話インタビューによって、2 つの主要な軸で実施されます。(1) 患者へのアンケートによる研究 (n = 100) (2) 患者 (n = 40) とその配偶者 (n = 20) への調査インタビューによる定性調査。 このプロジェクトの実現により、SLEがカップルの生活に与える影響と、その関係的および感情的な要素を評価および理解できるようになります. さらに、Psy-LUP 研究では、病気の人やその親戚がループス病について持っている表現について説明します。 収集されたすべてのデータにより、1) 治療教育、心理社会的サポート、サポート グループ (協会) の観点から、患者とその家族への介入をターゲットにすることが可能になります。 2) SLE 患者のケアを行う介護者。これにより、ケア実践における患者の経験の問題と、治療戦略に関する考察を統合することができます。