Conseguenze psicosociali del lupus eritematoso sistemico

Il lupus eritematoso sistemico (LES) è una malattia autoimmune cronica rara (1/2000 abitanti) che evolve in periodi di remissioni ricorrenti. Le vittime sono più spesso giovani donne in età fertile. Il LES condiziona la vita di coppia come quella familiare (condizioni economiche, emotive, relazionali o sessuali della coppia). Inoltre la malattia e le sue cure possono ostacolare la possibilità di costruire un progetto familiare (gravidanza).

Lo scopo dello studio Psy-LUP è quello di studiare l'impatto del LES sulla partecipazione sociale dei pazienti, vale a dire sulla loro capacità di mettersi in gioco in diversi ambiti della vita quotidiana. Queste ripercussioni potrebbero essere tanto più importanti in quanto la malattia del lupus è attiva e complicata da malattie gravi come le malattie renali. Vogliamo studiare come le persone malate e i loro cari (in particolare il coniuge) pensano alla malattia del lupus, come si inserisce nella loro storia di vita, come le persone si sono adattate a questa malattia e come influisce sulle loro vite. potrebbero avere sulla loro partecipazione sociale, il loro sostegno sociale, la loro vita di coppia. Lo studio Psy-LUP sarà condotto in diversi servizi di assistenza e tramite interviste telefoniche a domicilio, con due assi principali: (1) uno studio tramite questionario con pazienti (n = 100); (2) uno studio qualitativo attraverso interviste di ricerca con i pazienti (n = 40) ei loro coniugi (n = 20). La realizzazione di questo progetto permetterà di valutare e comprendere l'impatto del LES sulla vita di coppia e le sue componenti relazionali ed affettive. Inoltre, lo studio Psy-LUP descriverà le rappresentazioni che i malati ei loro parenti hanno della malattia del lupus. Tutti i dati raccolti consentiranno di indirizzare gli interventi con 1) pazienti e loro familiari, in termini di educazione terapeutica, sostegno psicosociale, gruppi di sostegno (associazioni); 2) i caregiver che si prendono cura delle persone con LES, in modo che possano integrare le questioni dell'esperienza del paziente nella loro pratica assistenziale e la loro riflessione sulle strategie terapeutiche.