Psychosoziale Folgen des systemischen Lupus erythematodes

Systemischer Lupus erythematodes (SLE) ist eine seltene chronische Autoimmunerkrankung (1/2000 Einwohner), die sich in Phasen wiederkehrender Remissionen entwickelt. Betroffene sind meist junge Frauen im gebärfähigen Alter. SLE beeinflusst das Leben eines Paares wie das Familienleben (finanzielle, emotionale, Beziehungs- oder sexuelle Bedingungen des Paares). Darüber hinaus können die Krankheit und ihre Behandlungen die Möglichkeit des Aufbaus eines Familienprojekts (Schwangerschaft) behindern.

Ziel der Psy-LUP-Studie ist es, die Auswirkungen des SLE auf die soziale Teilhabe von Patienten zu untersuchen, dh auf ihre Fähigkeit, sich in verschiedenen Bereichen des täglichen Lebens zu engagieren. Diese Auswirkungen könnten umso wichtiger sein, als die Lupus-Krankheit aktiv ist und durch schwere Erkrankungen wie Nierenerkrankungen kompliziert wird. Wir wollen untersuchen, wie kranke Menschen und ihre Angehörigen (insbesondere der Ehepartner) über die Lupus-Krankheit denken, wie sie in ihre Lebensgeschichte passt, wie sich die Menschen an diese Krankheit angepasst haben und wie sie ihr Leben beeinflusst. auf ihre gesellschaftliche Teilhabe, ihre soziale Unterstützung, ihr Leben als Paar haben könnten. Die Psy-LUP-Studie wird in verschiedenen Pflegediensten und durch Telefoninterviews zu Hause mit zwei Hauptachsen durchgeführt: (1) eine Studie per Fragebogen mit Patienten (n = 100); (2) eine qualitative Studie durch Forschungsinterviews mit Patienten (n = 40) und ihren Ehepartnern (n = 20). Die Realisierung dieses Projekts wird es uns ermöglichen, die Auswirkungen von SLE auf das Leben des Paares und seine relationalen und affektiven Komponenten zu bewerten und zu verstehen. Darüber hinaus wird die Psy-LUP-Studie die Vorstellungen beschreiben, die kranke Menschen und ihre Angehörigen von der Lupus-Erkrankung haben. Alle gesammelten Daten ermöglichen gezielte Interventionen bei 1) Patienten und ihren Angehörigen in Bezug auf therapeutische Ausbildung, psychosoziale Unterstützung, Selbsthilfegruppen (Verbände); 2) Pflegekräfte, die Menschen mit SLE betreuen, damit sie die Probleme der Patientenerfahrung in ihre Pflegepraxis und ihre Überlegungen zu therapeutischen Strategien integrieren können.