Psychospołeczne Konsekwencje Tocznia Rumieniowatego Układowego

Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) jest rzadką przewlekłą chorobą autoimmunologiczną (1/2000 mieszkańców), rozwijającą się w okresach nawracających remisji. Chore to najczęściej młode kobiety w wieku rozrodczym. SLE wpływa na życie pary podobnie jak życie rodzinne (warunki finansowe, emocjonalne, relacyjne czy seksualne pary). Ponadto choroba i jej leczenie mogą utrudniać możliwość budowania rodzinnego projektu (ciąża).

Celem badania Psy-LUP jest zbadanie wpływu SLE na partycypację społeczną pacjentów, czyli na ich zdolność do angażowania się w różne dziedziny życia codziennego. Te reperkusje mogą być tym ważniejsze, że choroba tocznia jest aktywna i powikłana ciężkimi chorobami, takimi jak choroba nerek. Chcemy zbadać, jak chorzy i ich bliscy (zwłaszcza współmałżonkowie) myślą o chorobie toczniowej, jak wpisuje się ona w historię ich życia, jak ludzie przystosowali się do tej choroby i jak wpływa ona na ich życie. mogliby mieć na swój udział w życiu społecznym, wsparcie społeczne, życie we dwoje. Badanie Psy-LUP zostanie przeprowadzone w różnych placówkach opiekuńczych oraz poprzez wywiady telefoniczne w domu, z dwiema głównymi osiami: (1) badanie kwestionariuszowe z pacjentami (n = 100); (2) badanie jakościowe poprzez wywiady badawcze z pacjentami (n = 40) i ich małżonkami (n = 20). Realizacja tego projektu pozwoli nam ocenić i zrozumieć wpływ SLE na życie pary oraz jego komponenty relacyjne i afektywne. Ponadto, badanie Psy-LUP opisze reprezentacje, jakie chorzy ludzie i ich krewni mają na temat choroby toczniowej. Wszystkie zebrane dane pozwolą na ukierunkowanie interwencji wobec 1) pacjentów i ich bliskich w zakresie edukacji terapeutycznej, wsparcia psychospołecznego, grup wsparcia (stowarzyszeń); 2) opiekunów opiekujących się osobami z SLE, tak aby mogli zintegrować problematykę doświadczenia pacjenta z praktyką opiekuńczą i refleksją nad strategiami terapeutycznymi.