Psyko-sociala konsekvenser av systemisk lupus erythematosus

Systemisk lupus erythematosus (SLE) är en sällsynt kronisk autoimmun sjukdom (1/2000 invånare) som utvecklas i perioder med återkommande remissioner. De som lider är oftast unga kvinnor i fertil ålder. SLE påverkar livet för ett par som familjelivet (ekonomiska, känslomässiga, relationella eller sexuella förhållanden för paret). Dessutom kan sjukdomen och dess behandlingar hindra möjligheten att bygga ett familjeprojekt (graviditet).

Syftet med Psy-LUP-studien är att studera effekten av SLE på patienters sociala delaktighet, det vill säga på deras förmåga att engagera sig i olika områden i det dagliga livet. Dessa återverkningar kan vara desto viktigare eftersom lupussjukdomen är aktiv och komplicerad av allvarliga sjukdomar som njursjukdom. Vi vill studera hur sjuka människor och deras nära och kära (särskilt make) tänker om lupussjukdom, hur den passar in i deras livshistoria, hur människor har anpassat sig till denna sjukdom och hur den påverkar deras liv. kunde ha på sitt sociala deltagande, sitt sociala stöd, sitt parliv. Psy-LUP-studien kommer att genomföras i olika vårdtjänster, och genom telefonintervjuer i hemmet, med två huvudaxlar: (1) en enkätstudie med patienter (n = 100); (2) en kvalitativ studie genom forskningsintervjuer med patienter (n = 40) och deras makar (n = 20). Genomförandet av detta projekt kommer att tillåta oss att utvärdera och förstå effekterna av SLE på parets liv och dess relationella och affektiva komponenter. Dessutom kommer Psy-LUP-studien att beskriva de representationer som sjuka människor och deras anhöriga har av lupussjukdom. All data som samlas in kommer att göra det möjligt att rikta insatser med 1) patienter och deras anhöriga, vad gäller terapeutisk utbildning, psykosocialt stöd, stödgrupper (föreningar); 2) vårdgivare som tar hand om personer med SLE, så att de kan integrera frågorna om patientens upplevelse i sin vårdpraxis och sin reflektion över terapeutiska strategier.