Psyko-sociale konsekvenser af systemisk lupus erythematosus

Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en sjælden kronisk autoimmun sygdom (1/2000 indbyggere), der udvikler sig i perioder med tilbagevendende remissioner. Syge er oftest unge kvinder i den fødedygtige alder. SLE påvirker et pars liv ligesom familielivet (økonomiske, følelsesmæssige, relationelle eller seksuelle forhold for parret). Desuden kan sygdommen og dens behandlinger hindre muligheden for at bygge et familieprojekt (graviditet).

Formålet med Psy-LUP-studiet er at undersøge SLEs indvirkning på patienters sociale deltagelse, det vil sige på deres evne til at involvere sig i forskellige områder af dagligdagen. Disse konsekvenser kan være så meget desto vigtigere, da lupus sygdom er aktiv og kompliceret af alvorlige sygdomme såsom nyresygdom. Vi ønsker at studere, hvordan syge mennesker og deres kære (især ægtefælle) tænker om lupus sygdom, hvordan det passer ind i deres livshistorie, hvordan folk har tilpasset sig denne sygdom, og hvordan det påvirker deres liv. kunne have på deres sociale deltagelse, deres sociale støtte, deres parliv. Psy-LUP-undersøgelsen vil blive udført i forskellige plejetjenester og ved telefoninterview i hjemmet med to hovedakser: (1) et spørgeskemaundersøgelse med patienter (n = 100); (2) en kvalitativ undersøgelse gennem forskningsinterviews med patienter (n = 40) og deres ægtefæller (n = 20). Realiseringen af ​​dette projekt vil give os mulighed for at evaluere og forstå virkningen af ​​SLE på parrets liv og dets relationelle og affektive komponenter. Derudover vil Psy-LUP-undersøgelsen beskrive de repræsentationer, som syge mennesker og deres pårørende har af lupussygdom. Alle de indsamlede data vil gøre det muligt at målrette interventioner med 1) patienter og deres pårørende, hvad angår terapeutisk uddannelse, psykosocial støtte, støttegrupper (foreninger); 2) omsorgspersoner, der plejer mennesker med SLE, så de kan integrere problemstillingerne omkring patientens oplevelse i deres plejepraksis og deres refleksion over terapeutiske strategier.