Consequências psicossociais do lúpus eritematoso sistêmico

O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica rara (1/2.000 habitantes) que evolui em períodos de remissões recorrentes. Os sofredores são, na maioria das vezes, mulheres jovens em idade reprodutiva. O LES afeta a vida de um casal como a vida familiar (condições financeiras, emocionais, relacionais ou sexuais do casal). Além disso, a doença e seus tratamentos podem dificultar a possibilidade de construção de um projeto familiar (gravidez).

O objetivo do estudo Psy-LUP é estudar o impacto do LES na participação social dos pacientes, ou seja, na sua capacidade de se envolver em diferentes áreas da vida diária. Essas repercussões podem ser ainda mais importantes porque a doença lúpica é ativa e complicada por doenças graves, como doença renal. Queremos estudar como as pessoas doentes e seus entes queridos (em particular o cônjuge) pensam sobre a doença lúpica, como ela se encaixa em sua história de vida, como as pessoas se adaptaram a esta doença e como ela afeta suas vidas. poderiam ter na sua participação social, no seu apoio social, na sua vida de casal. O estudo Psy-LUP será realizado em diferentes serviços de atendimento, e por meio de entrevistas telefônicas em domicílio, com dois eixos principais: (1) um estudo por questionário com pacientes (n = 100); (2) um estudo qualitativo por meio de entrevistas de pesquisa com pacientes (n = 40) e seus cônjuges (n = 20). A realização deste projeto permitirá avaliar e compreender o impacto do LES na vida do casal e as suas componentes relacionais e afetivas. Além disso, o estudo Psy-LUP descreverá as representações que os doentes e seus familiares têm sobre a doença lúpica. Todos os dados recolhidos permitirão direcionar intervenções junto de 1) doentes e seus familiares, ao nível da educação terapêutica, apoio psicossocial, grupos de apoio (associações); 2) cuidadores que cuidam de pessoas com LES, para que possam integrar as questões da experiência do paciente em sua prática assistencial e sua reflexão sobre estratégias terapêuticas.