Conséquences psychosociales du lupus érythémateux disséminé

Le lupus érythémateux disséminé (LES) est une maladie auto-immune chronique rare (1/2000 habitants) qui évolue en périodes de rémissions récurrentes. Les victimes sont le plus souvent des jeunes femmes en âge de procréer. Le LED affecte la vie d'un couple comme la vie familiale (conditions financières, affectives, relationnelles ou sexuelles du couple). De plus, la maladie et ses traitements peuvent entraver la possibilité de construire un projet familial (grossesse).

L'étude Psy-LUP a pour but d'étudier l'impact du LED sur la participation sociale des patients, c'est-à-dire sur leur capacité à s'impliquer dans différents domaines de la vie quotidienne. Ces répercussions pourraient être d'autant plus importantes que la maladie lupique est active et compliquée par des maladies graves telles que les maladies rénales. Nous voulons étudier comment les personnes malades et leurs proches (conjoint en particulier) pensent de la maladie lupique, comment elle s'inscrit dans leur histoire de vie, comment les personnes se sont adaptées à cette maladie et comment elle affecte leur vie. pourrait avoir sur leur participation sociale, leur accompagnement social, leur vie de couple. L'étude Psy-LUP sera réalisée dans différents services de soins, et par entretiens téléphoniques à domicile, avec deux axes principaux : (1) une étude par questionnaire auprès de patients (n = 100) ; (2) une étude qualitative par le biais d'entretiens de recherche avec des patients (n = 40) et leurs conjoints (n = 20). La réalisation de ce projet nous permettra d'évaluer et de comprendre l'impact du LES sur la vie du couple et ses composantes relationnelles et affectives. De plus, l'étude Psy-LUP décrira les représentations que les personnes malades et leurs proches ont de la maladie lupique. L'ensemble des données recueillies permettra de cibler les interventions auprès 1) des patients et de leurs proches, en termes d'éducation thérapeutique, de soutien psychosocial, de groupes de soutien (associations) ; 2) les soignants prenant en charge des personnes atteintes de LES, afin qu'ils puissent intégrer les enjeux du vécu du patient dans leur pratique de soins et leur réflexion sur les stratégies thérapeutiques.