Consecuencias psicosociales del lupus eritematoso sistémico
Consecuencias psicosociales del lupus eritematoso sistémico: un estudio de pacientes y sus cónyuges Estudio Psy-LUP
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una rara enfermedad autoinmune crónica (1/2000 habitantes) que evoluciona en periodos de remisiones recurrentes. Las víctimas son con mayor frecuencia mujeres jóvenes en edad fértil. El LES afecta la vida de pareja como la vida familiar (condiciones económicas, afectivas, relacionales o sexuales de la pareja). Además, la enfermedad y sus tratamientos pueden dificultar la posibilidad de construir un proyecto familiar (embarazo).
El objetivo del estudio Psy-LUP es estudiar el impacto del LES en la participación social de los pacientes, es decir, en su capacidad para implicarse en diferentes ámbitos de la vida diaria. Estas repercusiones podrían ser aún más importantes ya que la enfermedad de lupus está activa y se complica con enfermedades graves como la enfermedad renal. Queremos estudiar cómo las personas enfermas y sus seres queridos (cónyuge en particular) piensan sobre la enfermedad de lupus, cómo encaja en su historia de vida, cómo las personas se han adaptado a esta enfermedad y cómo afecta sus vidas. podría tener sobre su participación social, su apoyo social, su vida de pareja. El estudio Psy-LUP se realizará en diferentes servicios asistenciales, y mediante entrevistas telefónicas a domicilio, con dos ejes principales: (1) estudio por cuestionario con pacientes (n = 100); (2) un estudio cualitativo a través de entrevistas de investigación con pacientes (n = 40) y sus cónyuges (n = 20). La realización de este proyecto nos permitirá evaluar y comprender el impacto del LES en la vida de pareja y sus componentes relacionales y afectivos. Además, el estudio Psy-LUP describirá las representaciones que los enfermos y sus familiares tienen de la enfermedad lúpica. Todos los datos recopilados permitirán orientar las intervenciones con 1) los pacientes y sus familiares, en términos de educación terapéutica, apoyo psicosocial, grupos de apoyo (asociaciones); 2) cuidadores que atienden a personas con LES, para que integren los temas de la experiencia del paciente en su práctica asistencial y su reflexión sobre las estrategias terapéuticas.
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Marseille, Francia, 13000
- ASSITANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE MARSEILLE
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
- Edad > 18 años
- Presentar una LES según criterios ACR o SLICC
- Ser seguido en Marsella en Nefrología o Medicina Interna como parte del Centro de Competencia Lupus PACA
- Haber aceptado participar en el estudio previa información
Criterio de exclusión:
- persona menor
- Persona privada de libertad
- Persona no afiliada a un régimen de seguridad social
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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Lupus Pacientes con insuficiencia renal
Evaluación de la calidad de vida en la vida cotidiana a través de cuestionario
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Será necesario tener en cuenta la experiencia psicosocial de la enfermedad [47] y permitir una exploración narrativa de esta experiencia y sus consecuencias psicosociales tanto para los pacientes como para sus cónyuges (es decir, la dimensión experiencial de la enfermedad en relación con la trayectoria de vida, la vida de pareja, representaciones elaboradas sobre la enfermedad).
El propósito de este abordaje no es sólo cuestionar el significado de la enfermedad (creencias, representaciones), el manejo psicosocial de la enfermedad, su inclusión en la condición sociocultural de los pacientes, sino también permitir un análisis de la inscripción. de la enfermedad en la relación y sus implicaciones (relacionales, afectivas, sexuales) y su impacto en las posibilidades de participación social.
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Pacientes con lupus sin insuficiencia renal
Evaluación de la calidad de vida en la vida cotidiana a través de cuestionario
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Será necesario tener en cuenta la experiencia psicosocial de la enfermedad [47] y permitir una exploración narrativa de esta experiencia y sus consecuencias psicosociales tanto para los pacientes como para sus cónyuges (es decir, la dimensión experiencial de la enfermedad en relación con la trayectoria de vida, la vida de pareja, representaciones elaboradas sobre la enfermedad).
El propósito de este abordaje no es sólo cuestionar el significado de la enfermedad (creencias, representaciones), el manejo psicosocial de la enfermedad, su inclusión en la condición sociocultural de los pacientes, sino también permitir un análisis de la inscripción. de la enfermedad en la relación y sus implicaciones (relacionales, afectivas, sexuales) y su impacto en las posibilidades de participación social.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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el impacto físico, psicológico y social de las enfermedades crónicas
Periodo de tiempo: 12 meses
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Escala de calidad de vida Short Study Form-36 (SF-36)
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12 meses
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Colaboradores e Investigadores
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Publicaciones y enlaces útiles
Publicaciones Generales
- Aim MA, Queyrel V, Tieulie N, Chiche L, Faraut J, Manet C, Schleinitz N, Harle JR, Jourde-Chiche N, Dany L. Importance of temporality and context in relation to life habit restrictions among patients with systemic lupus erythematosus: A psychosocial qualitative study. Lupus. 2022 Oct;31(12):1423-1433. doi: 10.1177/09612033221115966. Epub 2022 Aug 2.
- Manet C, Aim MA, Queyrel V, Faraut J, Costedoat-Chalumeau N, Daugas E, Hachulla E, Harle JR, Huart A, Hummel A, Kaplanski G, Mazodier K, Mancini J, Sarrot-Reynauld F, Schleinitz N, Swiader L, Tieulie N, Manet P, Dany L, Chiche L, Jourde-Chiche N. Determinants of social participation in patients living with systemic lupus erythematosus: the Psy-LUP multicentre study. RMD Open. 2025 Jun 25;11(2):e005661. doi: 10.1136/rmdopen-2025-005661.
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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Publicado por primera vez (Actual)
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Última actualización publicada (Estimado)
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Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 2018-29
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
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