Психосоциальные последствия системной красной волчанки

Системная красная волчанка (СКВ) — редкое хроническое аутоиммунное заболевание (1/2000 жителей), развивающееся в периоды периодических ремиссий. Болеют чаще всего молодые женщины детородного возраста. СКВ влияет на жизнь пары так же, как и на семейную жизнь (финансовые, эмоциональные, отношения или сексуальные условия пары). Кроме того, болезнь и ее лечение могут препятствовать возможности построения семейного проекта (беременности).

Целью исследования Psy-LUP является изучение влияния СКВ на социальное участие пациентов, то есть на их способность участвовать в различных сферах повседневной жизни. Эти последствия могут быть тем более важными, поскольку волчанка активна и осложняется тяжелыми заболеваниями, такими как заболевание почек. Мы хотим изучить, как больные люди и их близкие (в частности, супруги) думают о волчанке, как она вписывается в историю их жизни, как люди адаптировались к этой болезни и как она влияет на их жизнь. могли иметь на их социальное участие, их социальную поддержку, их жизнь пары. Исследование Psy-LUP будет проводиться в различных службах ухода и с помощью телефонных интервью на дому по двум основным направлениям: (1) исследование с помощью анкеты с пациентами (n = 100); (2) качественное исследование через исследовательские интервью с пациентами (n = 40) и их супругами (n = 20). Реализация этого проекта позволит нам оценить и понять влияние СКВ на жизнь пары и ее реляционные и аффективные компоненты. Кроме того, в исследовании Psy-LUP будут описаны представления больных волчанкой и их родственников о волчанке. Все собранные данные позволят проводить целенаправленные вмешательства с 1) пациентами и их родственниками в плане терапевтического обучения, психосоциальной поддержки, групп поддержки (ассоциаций); 2) лица, ухаживающие за больными СКВ, чтобы они могли интегрировать вопросы опыта пациента в свою практику ухода и свои размышления о терапевтических стратегиях.