系统性红斑狼疮的社会心理后果

系统性红斑狼疮 (SLE) 是一种罕见的慢性自身免疫性疾病（1/2000 居民），在复发缓解期发展。 患者通常是育龄的年轻女性。 SLE 影响夫妻生活，如家庭生活（夫妻的经济、情感、关系或性状况）。 此外，该疾病及其治疗可能会阻碍建立家庭项目（怀孕）的可能性。

Psy-LUP 研究的目的是研究 SLE 对患者社会参与的影响，即对他们参与日常生活不同领域的能力的影响。 由于狼疮病很活跃，并伴有肾脏疾病等严重疾病，因此这些影响可能更为重要。 我们想研究病人和他们的亲人（尤其是配偶）如何看待狼疮病，它如何融入他们的生活史，人们如何适应这种疾病，以及它如何影响他们的生活。 可能对他们的社会参与、社会支持和夫妻生活产生影响。 Psy-LUP 研究将在不同的护理服务中进行，并在家中通过电话访谈进行，主要有两个轴心：(1) 对患者进行问卷调查研究 (n = 100)； (2) 通过对患者 (n = 40) 及其配偶 (n = 20) 的研究访谈进行定性研究。 该项目的实现将使我们能够评估和了解 SLE 对夫妻生活的影响及其关系和情感成分。 此外，Psy-LUP 研究将描述病人及其亲属对狼疮病的表现。 收集到的所有数据将使针对 1) 患者及其亲属的干预成为可能，包括治疗教育、社会心理支持、支持团体（协会）； 2）照顾者照顾SLE患者，使他们能够将患者的体验问题融入他们的照顾实践和他们对治疗策略的思考。