Psykososiale konsekvenser av systemisk lupus erythematosus

Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en sjelden kronisk autoimmun sykdom (1/2000 innbyggere) som utvikler seg i perioder med tilbakevendende remisjoner. De som lider er oftest unge kvinner i fertil alder. SLE påvirker livet til et par som familielivet (økonomiske, emosjonelle, relasjonelle eller seksuelle forhold til paret). I tillegg kan sykdommen og dens behandlinger hindre muligheten for å bygge et familieprosjekt (graviditet).

Formålet med Psy-LUP-studien er å studere virkningen av SLE på pasienters sosiale deltakelse, det vil si på deres evne til å engasjere seg i ulike områder av dagliglivet. Disse konsekvensene kan være desto viktigere ettersom lupus sykdom er aktiv og komplisert av alvorlige sykdommer som nyresykdom. Vi ønsker å studere hvordan syke mennesker og deres kjære (spesielt ektefelle) tenker om lupus sykdom, hvordan den passer inn i deres livshistorie, hvordan folk har tilpasset seg denne sykdommen, og hvordan den påvirker livene deres. kunne ha på deres sosiale deltakelse, deres sosiale støtte, deres parliv. Psy-LUP-studien vil bli utført i ulike omsorgstjenester, og ved telefonintervjuer hjemme, med to hovedakser: (1) en studie med spørreskjema med pasienter (n = 100); (2) en kvalitativ studie gjennom forskningsintervjuer med pasienter (n = 40) og deres ektefeller (n = 20). Realiseringen av dette prosjektet vil tillate oss å evaluere og forstå virkningen av SLE på livet til paret og dets relasjonelle og affektive komponenter. I tillegg vil Psy-LUP-studien beskrive representasjonene som syke mennesker og deres pårørende har av lupus sykdom. Alle data som samles inn vil gjøre det mulig å målrette intervensjoner med 1) pasienter og deres pårørende, når det gjelder terapeutisk utdanning, psykososial støtte, støttegrupper (foreninger); 2) omsorgspersoner som tar seg av mennesker med SLE, slik at de kan integrere problemstillingene rundt pasientens opplevelse i sin omsorgspraksis og deres refleksjon over terapeutiske strategier.