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ウィルソン病に関する登録コホート研究

2019年9月19日 更新者：Wan-Jin Chen
この研究の目的は、ウィルソン病患者の臨床的、遺伝的、エピジェネティックな特徴およびバイオマーカーを評価して、臨床管理を最適化するために、将来の多施設自然史研究でウィルソン病の臨床スペクトルと自然進行を決定することです。

調査の概要

状態

募集

条件

介入・治療

研究の種類

観察的

入学 (予想される)

2000

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究連絡先

研究連絡先のバックアップ

研究場所

  • 中国
      • Fuzhou、中国
        • 募集
        • First Affiliated Hospital of Fujian Medical University
        • コンタクト：
          • Jin He, MD
        • コンタクト：
        • 主任研究者：
          • Wan-Jin Chen, MD, PhD
        • 副調査官：
          • Ning Wanf, MD,PhD

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

  • 子
  • 大人
  • 高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

受講資格のある性別

全て

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

ウィルソン病の患者は、臨床的および/または遺伝的特徴によって診断されます

説明

包含基準:

  • ウィルソン病の遺伝子診断を受けた患者
  • 無症候性ウィルソン病キャリア
  • ウィルソン病患者または保因者の近親者
  • 無関係な健全なコントロール
  • -参加者または親/法定後見人（複数可） インフォームドコンセントプロセスを完了する意思があり、完了することができる

除外基準:

*参加者は研究手順と訪問スケジュールを遵守できません

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

  • 観測モデル：コホート
  • 時間の展望：見込みのある

コホートと介入

グループ/コホート
介入・治療
無関係な健全なコントロール
他の：介入なし
介入なし
ウィルソン病の遺伝子診断を受けた患者
他の：介入なし
介入なし
無症候性ウィルソン病キャリア
他の：介入なし
介入なし
ウィルソン病患者または保因者の近親者
他の：介入なし
介入なし

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定
メジャーの説明
時間枠
統合ウィルソン病評価尺度 (UWDRS) の変更
時間枠：30年まで
疾患の重症度は、3 つのサブスケールで構成される臨床評価尺度である統一ウィルソン病評価尺度 (UWDRS) の適用によって評価されます。 UWDRS の合計スコアが高いほど、疾患がより深刻であることを示します。
30年まで

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

スポンサー

Wan-Jin Chen

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2019年7月1日

一次修了 (予想される)

2039年12月1日

研究の完了 (予想される)

2049年12月1日

試験登録日

最初に提出

2019年7月6日

QC基準を満たした最初の提出物

2019年7月6日

最初の投稿 (実際)

2019年7月9日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)

2019年9月23日

QC基準を満たした最後の更新が送信されました

2019年9月19日

最終確認日

2019年9月1日

詳しくは

本研究に関する用語

キーワード

追加の関連 MeSH 用語

その他の研究ID番号

  • MRCTA,ECFAH OF FMU[2019]197

医薬品およびデバイス情報、研究文書

米国FDA規制医薬品の研究

いいえ

米国FDA規制機器製品の研究

いいえ

この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。

ウィルソン病の臨床試験

  • Adelphi Values LLC
    Blueprint Medicines Corporation
    完了
    全身性肥満細胞症の患者報告アウトカムアンケート
    肥満細胞性白血病 (MCL) | 攻撃的な全身性肥満細胞症 (ASM) | SM w Assoc Clonal Hema Non-mast Cell Lineage Disease (SM-AHNMD) | くすぶり全身性肥満細胞症 (SSM) | 無痛性全身性肥満細胞症 (ISM) ISM サブグループが完全に募集されました
    アメリカ

介入なしの臨床試験

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