口腔上皮異形成に関する情報ニーズアンケート (ODIN-Q)

口腔上皮異形成 (OED) は、無病の個人と比較して 6% から 36% の口腔がんのリスク増加に関連する疾患です。 英国では、口腔がんは 15 の最も一般的ながんの 1 つであり、年間約 6,000 の新しい症例があり、これらの数は今後数年間で増加すると予想されます。

研究によると、共同意思決定における患者教育と情報提供の重要性、およびおそらく OED などの慢性および癌関連疾患の管理が重要であることが示されています。 しかし、患者は、提供される情報の広範な性質にもかかわらず、医療専門家によって提供される情報に満足しない場合があります。 情報ニーズが満たされていないと、不安レベルが高くなり、患者の健康状態や提供される治療への協力に影響を与える可能性があります。

これらの望ましくない健康上の結果を回避するには、患者が本当に必要とし、好むものに基づいて情報を提供する、調整された患者中心のケアを提供する必要があります。 そうするためのますます一般的な方法の 1 つは、情報ニーズ アンケートによってこの情報を取得することです。 これらのアンケートは、慢性疾患や一部の癌を含む他の病状のために開発されていますが、特に OED に使用するのに適したものはありません。 したがって、OED患者の情報の必要性と好みを判断するための特定のツールは、これらの目的を効果的に達成するのに役立ちます. このツールによって収集されたデータは、身体的および心理的な幸福に対する病気の影響を認識するのに役立つ場合があります。 さらに、このデータは、この患者集団の IN を反映する OED 情報のソース (患者情報リーフレットなど) を作成するために使用できます。

この研究の予備作業では、専門家の意見を使用して、身体の他の場所に悪性疾患の可能性がある患者の情報ニーズを調査する既存の有効で信頼できる手段を採用することにより、口腔上皮異形成情報ニーズ質問票 (ODIN-Q) が開発されました。 質問は、臨床医 (n = 12) と患者 (n = 5) によって作成され、内容の妥当性がテストされ、不明確、無関係、冗長、および容認できない項目は省略されました。 最終的な 35 項目の ODIN-Q には、(1) 既に受け取った情報の量 (多すぎる、十分、不十分、まったくない) と (2) 情報の重要度 (非常に、はい、あまりない、そうではない) の 2 つのスケールが含まれます。まったく）。

したがって、この研究の目的は、（1）OED患者のコホートで新しく開発されたODIN-Qをテストすることです。 (2) 患者の情報ニーズと両方の心理的変数 (例えば、 不安とうつ病）と生活の質。 (3) 患者のニーズと好みに基づいて、OED の患者情報リーフレット (PIL) を作成します。