Questionnaire sur les besoins informationnels de la dysplasie épithéliale orale (ODIN-Q)

La dysplasie épithéliale orale (OED) est une maladie associée à un risque accru de cancer de la bouche entre 6 % et 36 % par rapport aux individus indemnes. Au Royaume-Uni, le cancer de la bouche fait partie des 15 cancers les plus courants, avec environ 6 000 nouveaux cas par an et ces chiffres devraient augmenter dans les prochaines années.

La recherche a montré l'importance de l'éducation des patients et de la fourniture d'informations dans la prise de décision partagée et la gestion des maladies chroniques et liées au cancer, comme peut-être l'OED. Cependant, les patients peuvent ne pas être satisfaits des informations fournies par les professionnels de la santé, malgré la nature étendue des informations fournies. Le fait d'avoir des besoins d'information non satisfaits peut être associé à des niveaux d'anxiété plus élevés qui, à leur tour, pourraient affecter le bien-être du patient et sa coopération avec le traitement fourni.

Éviter ces résultats indésirables pour la santé nécessite la prestation de soins adaptés et centrés sur le patient qui fournissent des informations basées sur ce dont les patients ont vraiment besoin et préfèrent. Une méthode de plus en plus courante consiste à obtenir ces informations au moyen de questionnaires sur les besoins d'information. Ces questionnaires ont été développés pour d'autres conditions médicales, y compris les maladies chroniques et certains cancers, mais aucun d'entre eux n'est connu pour être approprié à une utilisation spécifique pour l'OED. Par conséquent, un outil spécifique pour déterminer les besoins d'information et les préférences des patients atteints d'OED peut aider à atteindre efficacement ces objectifs. Les données recueillies par cet outil peuvent aider à reconnaître l'impact de la maladie sur le bien-être physique et psychologique. De plus, ces données pourraient être utilisées pour produire une source d'informations OED (telle qu'une notice d'information pour les patients) qui reflète l'IN de cette population de patients.

Dans les travaux préliminaires de cette étude, le questionnaire sur les besoins informationnels de la dysplasie épithéliale orale (ODIN-Q) a été développé en adoptant des instruments valides et fiables existants qui explorent les besoins d'information des patients atteints d'une maladie potentiellement maligne ailleurs dans le corps, en utilisant la contribution d'experts. Les questions ont ensuite été formulées et testées pour la validité du contenu par des cliniciens (n ​​= 12) et des patients (n = 5), en omettant des éléments peu clairs, non pertinents, redondants et inacceptables. Le dernier ODIN-Q de 35 items comprend deux échelles : (1) quantité d'informations déjà reçues (trop, assez, pas assez et aucune) et (2) degré d'importance de l'information (très, oui, pas très, pas du tout).

Ainsi, les objectifs de cette étude sont de (1) tester l'ODIN-Q nouvellement développé dans une cohorte de patients atteints d'OED ; (2) étudier les corrélations entre les besoins informationnels des patients et les deux variables psychologiques (par ex. anxiété et dépression) et qualité de vie ; et (3) développer une notice d'information pour les patients (PIL) pour l'OED basée sur les besoins et les préférences des patients.