Dotazník informačních potřeb orální epiteliální dysplazie (ODIN-Q)

Orální epiteliální dysplazie (OED) je onemocnění spojené se zvýšeným rizikem rakoviny dutiny ústní mezi 6 % a 36 % ve srovnání s jedinci bez onemocnění. Ve Spojeném království patří rakovina ústní dutiny mezi 15 nejčastějších rakovin s přibližně 6 000 novými případy ročně a očekává se, že tato čísla v několika příštích letech porostou.

Výzkum ukázal důležitost vzdělávání pacientů a poskytování informací při společném rozhodování a léčbě chronických a s rakovinou spojených onemocnění, jako je možná OED. Pacienti však nemusí být spokojeni s informacemi poskytovanými zdravotnickými pracovníky, a to i přes obsáhlost poskytovaných informací. Neuspokojené informační potřeby mohou být spojeny s vyššími úrovněmi úzkosti, což by zase mohlo ovlivnit pohodu pacienta a spolupráci na poskytované léčbě.

Předcházení těmto nežádoucím zdravotním následkům vyžaduje poskytování přizpůsobené péče zaměřené na pacienta, která poskytuje informace založené na tom, co pacienti skutečně potřebují a preferují. Jedním ze stále častějších způsobů, jak toho dosáhnout, je získat tyto informace pomocí dotazníků informačních potřeb. Tyto dotazníky byly vyvinuty pro jiné zdravotní stavy včetně chronických onemocnění a některých druhů rakoviny, ale žádný z nich není znám jako vhodný pro použití konkrétně pro OED. Specifický nástroj ke stanovení informačních potřeb a preferencí pacientů s OED tedy může pomoci účinně dosáhnout těchto cílů. Údaje shromážděné tímto nástrojem mohou pomoci rozpoznat dopad nemoci na fyzickou a psychickou pohodu. Kromě toho by tato data mohla být použita k vytvoření zdroje informací OED (jako je informační leták pro pacienty), který odráží IN této populace pacientů.

V rámci přípravné práce pro tuto studii byl vyvinut dotazník informačních potřeb orální epiteliální dysplazie (ODIN-Q) přijetím existujících platných a spolehlivých nástrojů, které zkoumají informační potřebu pacientů s potenciálně maligním onemocněním jinde v těle s využitím informací odborníků. Otázky byly poté formulovány a testovány na obsahovou validitu lékaři (n=12) a pacienty (n=5), přičemž byly vynechány nejasné, irelevantní, nadbytečné a nepřijatelné položky. Posledních 35 položek ODIN-Q obsahuje dvě stupnice: (1) množství již přijatých informací (příliš mnoho, dost, málo a žádné) a (2) stupeň důležitosti informace (velmi, ano, ne příliš, ne vůbec).

Cílem této studie je tedy (1) testovat nově vyvinutý ODIN-Q na skupině pacientů s OED; (2) prozkoumat korelace mezi informačními potřebami pacientů a oběma psychologickými proměnnými (např. úzkost a deprese) a kvalitu života; a (3) vytvořit leták s informacemi o pacientech (PIL) pro OED na základě potřeb a preferencí pacientů.