Oral epitelial dysplasi Frågeformulär för informationsbehov (ODIN-Q)

Oral epitelial dysplasi (OED) är en sjukdom associerad med en ökad risk för oral cancer mellan 6 % och 36 % jämfört med sjukdomsfria individer. I Storbritannien är oral cancer bland de 15 vanligaste cancerformerna, med cirka 6 000 nya fall per år och dessa siffror förväntas öka under de kommande åren.

Forskning visade vikten av patientutbildning och tillhandahållande av information i delat beslutsfattande och hantering av kroniska och cancerrelaterade sjukdomar som kanske OED. Det kan dock hända att patienter inte är nöjda med den information som ges av hälso- och sjukvårdspersonal, trots att informationen är omfattande. Att ha otillfredsställda informationsbehov kan förknippas med högre ångestnivåer som i sin tur kan påverka patientens välbefinnande och samarbete med den behandling som ges.

För att undvika dessa oönskade hälsoresultat krävs skräddarsydd och patientcentrerad vård som ger information baserad på vad patienter verkligen behöver och föredrar. En allt vanligare metod att göra det på är att få denna information genom frågeformulär med informationsbehov. Dessa frågeformulär har utvecklats för andra medicinska tillstånd, inklusive kroniska sjukdomar och vissa cancerformer, men ingen av dessa är känd för att vara lämplig att använda för OED specifikt. Därför kan ett specifikt verktyg för att fastställa informationsbehov och preferenser för patienter med OED hjälpa till att uppnå dessa mål effektivt. Data som samlas in med detta verktyg kan hjälpa till att erkänna sjukdomens inverkan på fysiskt och psykiskt välbefinnande. Dessutom skulle dessa data kunna användas för att producera en källa till OED-information (som en patientinformationsbroschyr) som återspeglar IN för denna patientpopulation.

I det preliminära arbetet för denna studie utvecklades Oral Epitelial Dysplasia Informational Needs Questionnaire (ODIN-Q) genom att använda befintliga giltiga och tillförlitliga instrument som utforskar informationsbehovet hos patienter med potentiellt malign sjukdom någon annanstans i kroppen, med hjälp av experters input. Frågorna formulerades sedan och testades för innehållsvaliditet av kliniker (n=12) och patienter (n=5), med oklara, irrelevanta, redundanta och oacceptabla punkter utelämnade. Den sista ODIN-Q med 35 punkter inkluderar två skalor: (1) mängd information som redan tagits emot (för mycket, tillräckligt, inte tillräckligt och ingen) och (2) graden av betydelse för informationen (mycket, ja, inte särskilt mycket, inte alls).

Sålunda är syftet med denna studie att (1) testa den nyutvecklade ODIN-Q i en kohort av patienter med OED; (2) för att undersöka sambanden mellan patienternas informationsbehov och båda psykologiska variabler (t.ex. ångest och depression) och livskvalitet; och (3) att utveckla ett patientinformationsblad (PIL) för OED baserat på patienternas behov och preferenser.