口腔上皮发育不良信息需求问卷 (ODIN-Q)

与无病个体相比，口腔上皮发育不良 (OED) 是一种与口腔癌风险增加 6% 至 36% 相关的疾病。 在英国，口腔癌是 15 种最常见的癌症之一，每年大约有 6,000 例新病例，预计这些数字在未来几年还会上升。

研究表明，患者教育和提供信息对于慢性和癌症相关疾病的共同决策和管理非常重要，例如 OED。 然而，尽管提供的信息范围广泛，但患者可能对医疗保健专业人员提供的信息不满意。 未满足的信息需求可能与更高的焦虑水平相关联，这反过来又会影响患者的健康和对所提供治疗的合作。

避免这些不良的健康结果需要提供量身定制的、以患者为中心的护理，根据患者真正需要和偏好提供信息。 一种越来越普遍的方法是通过信息需求调查问卷获取这些信息。 这些调查问卷是为包括慢性病和某些癌症在内的其他医疗状况开发的，但这些调查问卷都不适合专门用于 OED。 因此，确定 OED 患者的信息需求和偏好的特定工具可能有助于有效实现这些目标。 该工具收集的数据可能有助于确认疾病对身心健康的影响。 此外，该数据可用于生成反映该患者群体 IN 的 OED 信息来源（例如患者信息传单）。

在这项研究的前期工作中，口腔上皮发育不良信息需求问卷 (ODIN-Q) 是通过采用现有有效和可靠的工具开发的，该问卷利用专家输入来探索身体其他部位可能患有恶性疾病的患者的信息需求。 然后由临床医生 (n=12) 和患者 (n=5) 制定问题并测试内容有效性，省略不明确、不相关、多余和不可接受的项目。 最终的 35 项 ODIN-Q 包括两个量表：(1) 已经收到的信息量（太多、足够、不够和没有）和 (2) 信息的重要性程度（非常、是、不是很、不是根本）。

因此，本研究的目的是 (1) 在一组 OED 患者中测试新开发的 ODIN-Q； (2) 调查患者的信息需求与心理变量（例如 焦虑和抑郁）和生活质量； (3) 根据患者的需要和偏好，为 OED 制定患者信息手册 (PIL)。