Oral epitelial dysplasi Spørreskjema for informasjonsbehov (ODIN-Q)

Oral epitelial dysplasi (OED) er en sykdom assosiert med økt risiko for munnhulekreft mellom 6 % og 36 % sammenlignet med sykdomsfrie individer. I Storbritannia er munnhulekreft blant de 15 vanligste kreftformene, med omtrent 6000 nye tilfeller per år, og disse tallene forventes å stige i løpet av de neste årene.

Forskning viste viktigheten av pasientopplæring og informasjonsdeling i delt beslutningstaking og håndtering av kronisk og kreftrelatert sykdom som kanskje OED. Det kan imidlertid hende at pasienter ikke er fornøyd med informasjonen som gis av helsepersonell, til tross for den omfattende informasjonen som gis. Å ha udekkede informasjonsbehov kan assosieres med høyere angstnivåer som igjen kan påvirke pasientens velvære og samarbeid med behandlingen som gis.

Å unngå disse uønskede helseutfallene krever levering av skreddersydd og pasientsentrert behandling som gir informasjon basert på hva pasienter virkelig trenger og foretrekker. En stadig mer vanlig måte å gjøre det på er å få denne informasjonen ved hjelp av spørreskjemaer med informasjonsbehov. Disse spørreskjemaene er utviklet for andre medisinske tilstander, inkludert kroniske sykdommer og enkelte kreftformer, men ingen av disse er kjent for å være passende å bruke for OED spesifikt. Derfor kan et spesifikt verktøy for å bestemme informasjonsbehovene og preferansene til pasienter med OED bidra til å nå disse målene effektivt. Dataene som samles inn av dette verktøyet kan bidra til å anerkjenne sykdommens innvirkning på fysisk og psykisk velvære. Videre kan disse dataene brukes til å produsere en kilde til OED-informasjon (som et pasientinformasjonshefte) som gjenspeiler IN for denne pasientpopulasjonen.

I det foreløpige arbeidet for denne studien ble Oral Epithelial Dysplasia Informational Needs Questionnaire (ODIN-Q) utviklet ved å ta i bruk eksisterende gyldige og pålitelige instrumenter som utforsker informasjonsbehovet til pasienter med potensielt ondartet sykdom andre steder i kroppen, ved å bruke eksperters innspill. Spørsmålene ble deretter formulert og testet for innholdsvaliditet av klinikere (n=12) og pasienter (n=5), med uklare, irrelevante, overflødige og uakseptable elementer utelatt. Den siste 35-element ODIN-Q inkluderer to skalaer: (1) mengde informasjon som allerede er mottatt (for mye, nok, ikke nok og ingen) og (2) grad av viktighet av informasjonen (veldig, ja, ikke veldig, ikke i det hele tatt).

Derfor er målene med denne studien å (1) teste den nyutviklede ODIN-Q i en gruppe pasienter med OED; (2) for å undersøke sammenhengen mellom pasienters informasjonsbehov og begge psykologiske variabler (f.eks. angst og depresjon) og livskvalitet; og (3) å utvikle en pasientinformasjonsbrosjyre (PIL) for OED basert på pasientenes behov og preferanser.