Cuestionario de necesidades informativas sobre displasia epitelial oral (ODIN-Q)

La displasia epitelial oral (OED) es una enfermedad asociada con un mayor riesgo de cáncer oral entre un 6% y un 36% en comparación con las personas libres de enfermedad. En el Reino Unido, el cáncer oral se encuentra entre los 15 cánceres más comunes, con aproximadamente 6000 casos nuevos por año y se espera que estas cifras aumenten en los próximos años.

La investigación mostró la importancia de la educación del paciente y la provisión de información en la toma de decisiones compartida y el manejo de enfermedades crónicas y relacionadas con el cáncer, como quizás la OED. Sin embargo, los pacientes pueden no estar satisfechos con la información proporcionada por los profesionales de la salud, a pesar de la naturaleza extensa de la información proporcionada. Tener necesidades de información no satisfechas puede asociarse con niveles más altos de ansiedad que, a su vez, podrían afectar el bienestar del paciente y su cooperación con el tratamiento proporcionado.

Evitar estos resultados de salud indeseables requiere la prestación de atención personalizada y centrada en el paciente que proporcione información basada en lo que los pacientes realmente necesitan y prefieren. Un método cada vez más común para hacerlo es obtener esta información mediante cuestionarios de necesidades de información. Estos cuestionarios se han desarrollado para otras afecciones médicas, incluidas las enfermedades crónicas y algunos tipos de cáncer, pero ninguno de ellos se sabe que sea apropiado para usar específicamente con la OED. Por lo tanto, una herramienta específica para determinar las necesidades y preferencias de información de los pacientes con TOO puede ayudar a lograr estos objetivos de manera efectiva. Los datos recopilados por esta herramienta pueden ayudar a reconocer el impacto de la enfermedad en el bienestar físico y psicológico. Además, estos datos podrían usarse para producir una fuente de información del DEO (como un folleto de información para el paciente) que refleje la IN de esta población de pacientes.

En el trabajo preliminar de este estudio, se desarrolló el Cuestionario de Necesidades Informativas de la Displasia Epitelial Oral (ODIN-Q) mediante la adopción de instrumentos existentes válidos y confiables que exploran la necesidad de información de los pacientes con enfermedades potencialmente malignas en otras partes del cuerpo, utilizando aportes de expertos. Luego, los médicos (n = 12) y los pacientes (n = 5) formularon las preguntas y evaluaron su validez de contenido, omitiendo los elementos poco claros, irrelevantes, redundantes e inaceptables. El ODIN-Q final de 35 ítems incluye dos escalas: (1) cantidad de información ya recibida (demasiada, suficiente, poca y ninguna) y (2) grado de importancia de la información (mucha, sí, poca, nada). en absoluto).

Por lo tanto, los objetivos de este estudio son (1) probar el ODIN-Q recientemente desarrollado en una cohorte de pacientes con OED; (2) investigar las correlaciones entre las necesidades de información de los pacientes y ambas variables psicológicas (p. ansiedad y depresión) y calidad de vida; y (3) desarrollar un Folleto de información para el paciente (PIL) para OED basado en las necesidades y preferencias de los pacientes.