Questionário de Necessidades Informativas sobre Displasia Epitelial Oral (ODIN-Q)

A displasia epitelial oral (DEO) é uma doença associada a um risco aumentado de câncer bucal entre 6% e 36% em comparação com indivíduos livres da doença. No Reino Unido, o câncer bucal está entre os 15 tipos de câncer mais comuns, com aproximadamente 6.000 novos casos por ano e espera-se que esses números aumentem nos próximos anos.

A pesquisa mostrou a importância da educação do paciente e do fornecimento de informações na tomada de decisão compartilhada e no gerenciamento de doenças crônicas e relacionadas ao câncer, como talvez o OED. No entanto, os pacientes podem não ficar satisfeitos com as informações fornecidas pelos profissionais de saúde, apesar da natureza extensa das informações fornecidas. Ter necessidades informacionais não satisfeitas pode associar-se a níveis de ansiedade mais elevados que, por sua vez, podem afetar o bem-estar do paciente e a cooperação com o tratamento fornecido.

Evitar esses resultados de saúde indesejáveis ​​requer a prestação de cuidados personalizados e centrados no paciente, que forneçam informações com base no que os pacientes realmente precisam e preferem. Um método cada vez mais comum para fazer isso é obter essas informações por meio de questionários de necessidades informacionais. Esses questionários foram desenvolvidos para outras condições médicas, incluindo doenças crônicas e alguns tipos de câncer, mas nenhum deles é conhecido por ser apropriado para uso específico para DEO. Portanto, uma ferramenta específica para determinar as necessidades e preferências informacionais de pacientes com DEO pode ajudar a atingir esses objetivos de maneira eficaz. Os dados recolhidos por esta ferramenta podem ajudar a reconhecer o impacto da doença no bem-estar físico e psicológico. Além disso, esses dados podem ser usados ​​para produzir uma fonte de informações do OED (como um folheto informativo do paciente) que reflita o IN dessa população de pacientes.

No trabalho preliminar para este estudo, o Oral Epithelial Dysplasia Informational Needs Questionnaire (ODIN-Q) foi desenvolvido adotando instrumentos válidos e confiáveis ​​existentes que exploram a necessidade de informações de pacientes com doenças potencialmente malignas em outras partes do corpo, usando informações de especialistas. As perguntas foram então formuladas e testadas quanto à validade de conteúdo por médicos (n=12) e pacientes (n=5), com itens pouco claros, irrelevantes, redundantes e inaceitáveis ​​omitidos. O ODIN-Q final de 35 itens inclui duas escalas: (1) quantidade de informação já recebida (demais, suficiente, insuficiente e nenhuma) e (2) grau de importância da informação (muito, sim, pouco, nada de forma alguma).

Assim, os objetivos deste estudo são (1) testar o recém-desenvolvido ODIN-Q em uma coorte de pacientes com DEO; (2) investigar as correlações entre as necessidades informacionais dos pacientes e ambas as variáveis ​​psicológicas (por exemplo, ansiedade e depressão) e qualidade de vida; e (3) desenvolver um Folheto Informativo do Paciente (PIL) para OED com base nas necessidades e preferências dos pacientes.