Oral epitelial dysplasi Spørgeskema til informationsbehov (ODIN-Q)

Oral epitelial dysplasi (OED) er en sygdom forbundet med en øget risiko for oral cancer mellem 6% og 36% sammenlignet med sygdomsfrie personer. I Det Forenede Kongerige er oral cancer blandt de 15 mest almindelige kræftformer, med cirka 6.000 nye tilfælde om året, og disse tal forventes at stige i de kommende år.

Forskning viste vigtigheden af ​​patientuddannelse og tilvejebringelse af information i forbindelse med fælles beslutningstagning og håndtering af kroniske og kræftrelaterede sygdomme, såsom måske OED. Patienterne er dog muligvis ikke tilfredse med den information, som sundhedspersonalet giver, på trods af den omfattende information, der gives. At have udækkede informationsbehov kan være forbundet med højere angstniveauer, hvilket igen kan påvirke patientens velbefindende og samarbejde med den ydede behandling.

For at undgå disse uønskede sundhedsresultater kræver det levering af skræddersyet og patientcentreret pleje, der giver information baseret på, hvad patienterne virkelig har brug for og foretrækker. En stadig mere almindelig metode til at gøre det på er at indhente disse oplysninger ved hjælp af informationsbehovsspørgeskemaer. Disse spørgeskemaer er blevet udviklet til andre medicinske tilstande, herunder kroniske sygdomme og nogle kræftformer, men ingen af ​​disse er kendt for at være passende at bruge til OED specifikt. Derfor kan et specifikt værktøj til at bestemme informationsbehov og præferencer hos patienter med OED hjælpe med at nå disse mål effektivt. De data, der indsamles af dette værktøj, kan hjælpe med at anerkende sygdommens indvirkning på fysisk og psykisk velvære. Desuden kunne disse data bruges til at producere en kilde til OED-information (såsom en patientinformationsfolder), der afspejler IN for denne patientpopulation.

I det indledende arbejde til denne undersøgelse blev Oral Epithelial Dysplasia Informational Needs Questionnaire (ODIN-Q) udviklet ved at anvende eksisterende valide og pålidelige instrumenter, der udforsker informationsbehovet hos patienter med potentielt ondartet sygdom andre steder i kroppen ved hjælp af eksperters input. Spørgsmålene blev derefter formuleret og testet for indholdsvaliditet af klinikere (n=12) og patienter (n=5), med uklare, irrelevante, overflødige og uacceptable elementer udeladt. Den endelige 35-element ODIN-Q inkluderer to skalaer: (1) mængden af ​​information, der allerede er modtaget (for meget, nok, ikke nok og ingen) og (2) graden af ​​vigtighed af informationen (meget, ja, ikke meget, ikke overhovedet).

Formålet med denne undersøgelse er således at (1) teste den nyudviklede ODIN-Q i en kohorte af patienter med OED; (2) at undersøge sammenhængen mellem patienters informationsbehov og begge psykologiske variabler (f.eks. angst og depression) og livskvalitet; og (3) at udvikle en patientinformationsfolder (PIL) til OED baseret på patienters behov og præferencer.