Orale epitheliale dysplasie Vragenlijst informatiebehoeften (ODIN-Q)

Orale epitheliale dysplasie (OED) is een ziekte die gepaard gaat met een verhoogd risico op mondkanker tussen 6% en 36% in vergelijking met ziektevrije personen. In het Verenigd Koninkrijk behoort mondkanker tot de 15 meest voorkomende vormen van kanker, met ongeveer 6.000 nieuwe gevallen per jaar en deze aantallen zullen naar verwachting de komende jaren stijgen.

Onderzoek toonde het belang aan van voorlichting aan patiënten en het verstrekken van informatie bij het nemen van gedeelde beslissingen en het beheer van chronische en aan kanker gerelateerde ziekten, zoals misschien OED. Het is echter mogelijk dat patiënten niet tevreden zijn met de informatie die zorgverleners verstrekken, ondanks de uitgebreide aard van de verstrekte informatie. Het hebben van onvervulde informatiebehoeften kan gepaard gaan met hogere angstniveaus, wat op zijn beurt het welzijn van de patiënt en de medewerking aan de verstrekte behandeling kan beïnvloeden.

Het voorkomen van deze ongewenste gezondheidsuitkomsten vereist de levering van op maat gemaakte en patiëntgerichte zorg die informatie verschaft op basis van wat patiënten echt nodig hebben en verkiezen. Een steeds vaker voorkomende methode om dit te doen, is om deze informatie te verkrijgen door middel van vragenlijsten over informatiebehoeften. Deze vragenlijsten zijn ontwikkeld voor andere medische aandoeningen, waaronder chronische ziekten en sommige vormen van kanker, maar van geen van deze is bekend dat ze geschikt zijn om specifiek voor OED te gebruiken. Daarom kan een specifiek hulpmiddel om de informatiebehoeften en -voorkeuren van patiënten met OED te bepalen, helpen om deze doelstellingen effectief te bereiken. De gegevens die door deze tool worden verzameld, kunnen helpen om de impact van de ziekte op het fysieke en psychologische welzijn te erkennen. Bovendien zouden deze gegevens kunnen worden gebruikt om een ​​bron van OED-informatie te produceren (zoals een patiëntenbijsluiter) die de IN van deze patiëntenpopulatie weerspiegelt.

In het voorbereidende werk voor deze studie werd de Oral Epithelial Dysplasia Informational Needs Questionnaire (ODIN-Q) ontwikkeld door gebruik te maken van bestaande valide en betrouwbare instrumenten die de informatiebehoefte van patiënten met mogelijk kwaadaardige ziekten elders in het lichaam onderzoeken, met behulp van input van experts. De vragen werden vervolgens geformuleerd en getest op inhoudsvaliditeit door clinici (n=12) en patiënten (n=5), waarbij onduidelijke, irrelevante, overbodige en onaanvaardbare items werden weggelaten. De uiteindelijke 35-item ODIN-Q bevat twee schalen: (1) hoeveelheid informatie die al is ontvangen (te veel, genoeg, niet genoeg en geen) en (2) mate van belangrijkheid van de informatie (zeer, ja, niet erg, niet helemaal niet).

De doelstellingen van deze studie zijn dus om (1) de nieuw ontwikkelde ODIN-Q te testen in een cohort van patiënten met OED; (2) om de correlaties te onderzoeken tussen de informatiebehoeften van patiënten en beide psychologische variabelen (bijv. angst en depressie) en kwaliteit van leven; en (3) het ontwikkelen van een patiëntenbijsluiter (PIL) voor OED op basis van de behoeften en voorkeuren van patiënten.