Анкета информационных потребностей по эпителиальной дисплазии полости рта (ODIN-Q)

Оральная эпителиальная дисплазия (OED) представляет собой заболевание, связанное с повышенным риском развития рака полости рта на 6-36% по сравнению со здоровыми людьми. В Соединенном Королевстве рак ротовой полости входит в число 15 наиболее распространенных видов рака, ежегодно регистрируется около 6000 новых случаев, и ожидается, что в ближайшие несколько лет это число возрастет.

Исследования показали важность обучения пациентов и предоставления информации для совместного принятия решений и лечения хронических и связанных с раком заболеваний, таких как, возможно, OED. Однако пациенты могут быть не удовлетворены информацией, предоставленной медицинскими работниками, несмотря на обширный характер предоставленной информации. Наличие неудовлетворенных информационных потребностей может быть связано с более высоким уровнем тревожности, что, в свою очередь, может повлиять на благополучие пациента и его сотрудничество с проводимым лечением.

Чтобы избежать этих нежелательных последствий для здоровья, требуется предоставление индивидуальной и ориентированной на пациента помощи, которая предоставляет информацию, основанную на том, что пациенты действительно нуждаются и что предпочитают. Одним из все более распространенных способов сделать это является получение этой информации с помощью вопросников по информационным потребностям. Эти опросники были разработаны для других заболеваний, включая хронические заболевания и некоторые виды рака, но ни один из них не подходит для использования специально для OED. Следовательно, специальный инструмент для определения информационных потребностей и предпочтений пациентов с ОЭД может помочь в эффективном достижении этих целей. Данные, собранные с помощью этого инструмента, могут помочь признать влияние болезни на физическое и психологическое благополучие. Кроме того, эти данные могут быть использованы для создания источника информации об OED (например, информационного листка для пациентов), который отражает IN этой группы пациентов.

В ходе предварительной работы для этого исследования был разработан Опросник информационных потребностей по эпителиальной дисплазии полости рта (ODIN-Q) путем принятия существующих действительных и надежных инструментов, которые исследуют информационные потребности пациентов с потенциально злокачественными заболеваниями в других частях тела с использованием данных экспертов. Затем вопросы были сформулированы и проверены на достоверность содержания клиницистами (n = 12) и пациентами (n = 5), при этом неясные, нерелевантные, избыточные и неприемлемые вопросы были опущены. Окончательный ODIN-Q из 35 пунктов включает две шкалы: (1) количество уже полученной информации (слишком много, достаточно, недостаточно и ничего) и (2) степень важности информации (очень, да, не очень, не очень). вообще).

Таким образом, цели этого исследования заключаются в том, чтобы (1) протестировать недавно разработанный ODIN-Q в когорте пациентов с OED; (2) исследовать корреляции между информационными потребностями пациентов и обеими психологическими переменными (например, тревога и депрессия) и качество жизни; и (3) разработать информационный буклет для пациентов (PIL) для OED на основе потребностей и предпочтений пациентов.