Kwestionariusz potrzeb informacyjnych dotyczących dysplazji nabłonka jamy ustnej (ODIN-Q)

Dysplazja nabłonka jamy ustnej (OED) jest chorobą związaną ze zwiększonym ryzykiem raka jamy ustnej od 6% do 36% w porównaniu z osobami zdrowymi. W Wielkiej Brytanii rak jamy ustnej jest jednym z 15 najczęstszych nowotworów, z około 6000 nowych przypadków rocznie i oczekuje się, że liczby te wzrosną w ciągu kilku nadchodzących lat.

Badania wykazały znaczenie edukacji pacjentów i dostarczania informacji w podejmowaniu wspólnych decyzji i leczeniu chorób przewlekłych i związanych z rakiem, takich jak być może OED. Pacjenci mogą jednak nie być usatysfakcjonowani informacjami przekazywanymi przez pracowników służby zdrowia, pomimo obszernego charakteru dostarczanych informacji. Niezaspokojone potrzeby informacyjne mogą wiązać się z wyższym poziomem lęku, co z kolei może mieć wpływ na samopoczucie i współpracę pacjenta z prowadzonym leczeniem.

Unikanie tych niepożądanych skutków zdrowotnych wymaga zapewnienia dostosowanej i skoncentrowanej na pacjencie opieki, która dostarcza informacji opartych na tym, czego pacjenci naprawdę potrzebują i preferują. Jedną z coraz częściej stosowanych metod jest uzyskiwanie tych informacji za pomocą kwestionariuszy potrzeb informacyjnych. Kwestionariusze te zostały opracowane dla innych schorzeń, w tym chorób przewlekłych i niektórych nowotworów, ale żaden z nich nie jest odpowiedni do stosowania w przypadku OED. Dlatego specjalne narzędzie do określania potrzeb i preferencji informacyjnych pacjentów z OED może pomóc w skutecznym osiągnięciu tych celów. Dane zebrane przez to narzędzie mogą pomóc w rozpoznaniu wpływu choroby na samopoczucie fizyczne i psychiczne. Ponadto dane te można wykorzystać do stworzenia źródła informacji o OED (takiego jak ulotka informacyjna dla pacjenta), które odzwierciedla IN tej populacji pacjentów.

We wstępnych pracach do tego badania opracowano kwestionariusz potrzeb informacyjnych dotyczących dysplazji nabłonka jamy ustnej (ODIN-Q) poprzez przyjęcie istniejących ważnych i wiarygodnych narzędzi, które badają potrzeby informacyjne pacjentów z potencjalnie złośliwą chorobą w innych częściach ciała, z wykorzystaniem opinii ekspertów. Pytania zostały następnie sformułowane i przetestowane pod kątem trafności treści przez klinicystów (n=12) i pacjentów (n=5), z pominięciem niejasnych, nieistotnych, zbędnych i niedopuszczalnych elementów. Ostateczny ODIN-Q składający się z 35 pozycji zawiera dwie skale: (1) ilość informacji już otrzymanych (za dużo, wystarczająco, za mało i brak) oraz (2) stopień ważności informacji (bardzo, tak, niezbyt, nie w ogóle).

Zatem celem tego badania jest (1) przetestowanie nowo opracowanego ODIN-Q w kohorcie pacjentów z OED; (2) zbadanie korelacji między potrzebami informacyjnymi pacjentów a obiema zmiennymi psychologicznymi (np. lęk i depresja) oraz jakość życia; oraz (3) opracowanie ulotki informacyjnej dla pacjenta (PIL) dla OED w oparciu o potrzeby i preferencje pacjentów.