Suun epiteelin dysplasiaa koskeva tietotarpeita koskeva kyselylomake (ODIN-Q)

Suun epiteelin dysplasia (OED) on sairaus, johon liittyy lisääntynyt suun syövän riski 6–36 % verrattuna taudista vapaisiin henkilöihin. Yhdistyneessä kuningaskunnassa suusyöpä on 15 yleisimmän syövän joukossa, noin 6 000 uutta tapausta vuodessa, ja näiden lukujen odotetaan nousevan muutaman seuraavan vuoden aikana.

Tutkimus osoitti potilaskoulutuksen ja tiedonvälityksen merkityksen yhteisen päätöksenteon ja kroonisten ja syöpään liittyvien sairauksien, kuten ehkä OED:n, hoidossa. Potilaat eivät kuitenkaan välttämättä ole tyytyväisiä terveydenhuollon ammattilaisten antamiin tietoihin, vaikka tiedot ovat laajasti. Ratkaisemattomat tiedontarpeet voivat liittyä korkeampiin ahdistuneisuustasoihin, mikä puolestaan ​​voi vaikuttaa potilaan hyvinvointiin ja yhteistyöhön hoidon kanssa.

Näiden ei-toivottujen terveysvaikutusten välttäminen edellyttää räätälöidyn ja potilaskeskeisen hoidon tarjoamista, joka tarjoaa tietoa siitä, mitä potilaat todella tarvitsevat ja pitävät. Yksi yhä yleisempi tapa tehdä niin on hankkia nämä tiedot tiedontarpeisiin liittyvillä kyselylomakkeilla. Nämä kyselylomakkeet on kehitetty muita sairauksia varten, mukaan lukien krooniset sairaudet ja jotkin syövät, mutta minkään niistä ei tiedetä sopivan käytettäväksi erityisesti OED:ssä. Siksi erityinen työkalu, jolla määritetään OED-potilaiden tietotarpeet ja mieltymykset, voi auttaa saavuttamaan nämä tavoitteet tehokkaasti. Tällä työkalulla kerätyt tiedot voivat auttaa tunnistamaan sairauden vaikutukset fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiin. Lisäksi näitä tietoja voitaisiin käyttää tuottamaan OED-tietolähde (kuten potilastiedote), joka kuvastaa tämän potilaspopulaation IN-tietoja.

Tämän tutkimuksen esityössä kehitettiin ODIN-Q (Oral Epithelial Dysplasia Informational Needs Questionnaire) -kysely ottamalla käyttöön olemassa olevia päteviä ja luotettavia instrumentteja, jotka tutkivat mahdollisesti pahanlaatuista sairautta sairastavien potilaiden tiedontarvetta muualla kehossa asiantuntijoiden panosta. Kliinikot (n=12) ja potilaat (n=5) muotoilivat kysymykset ja testasivat niiden sisällön validiteetin. Epäselvät, merkityksettömät, tarpeettomat ja ei-hyväksyttävät asiat jätettiin pois. Viimeinen 35 kohdan ODIN-Q sisältää kaksi asteikkoa: (1) jo vastaanotetun tiedon määrä (liian paljon, tarpeeksi, ei tarpeeksi ja ei mitään) ja (2) tiedon tärkeysaste (erittäin, kyllä, ei kovin, ei ollenkaan).

Siten tämän tutkimuksen tavoitteena on (1) testata äskettäin kehitettyä ODIN-Q:ta OED-potilaiden kohortissa; (2) tutkia korrelaatioita potilaiden tiedontarpeiden ja molempien psykologisten muuttujien välillä (esim. ahdistuneisuus ja masennus) ja elämänlaatu; ja (3) kehittää potilastietolehtinen (PIL) potilaiden tarpeiden ja mieltymysten perusteella.