Questionario sui bisogni informativi sulla displasia epiteliale orale (ODIN-Q)

La displasia epiteliale orale (OED) è una malattia associata ad un aumentato rischio di cancro orale tra il 6% e il 36% rispetto agli individui liberi da malattia. Nel Regno Unito, il cancro orale è tra i 15 tumori più comuni, con circa 6.000 nuovi casi all'anno e si prevede che questi numeri aumenteranno nei prossimi anni.

La ricerca ha mostrato l'importanza dell'educazione del paziente e della fornitura di informazioni nel processo decisionale condiviso e nella gestione delle malattie croniche e legate al cancro come forse l'OED. Tuttavia, i pazienti potrebbero non essere soddisfatti delle informazioni fornite dagli operatori sanitari, nonostante la natura ampia delle informazioni fornite. Avere bisogni informativi insoddisfatti può associarsi a livelli di ansia più elevati che a loro volta potrebbero influenzare il benessere del paziente e la cooperazione con il trattamento fornito.

Evitare questi esiti di salute indesiderati richiede la fornitura di cure su misura e incentrate sul paziente che forniscano informazioni basate su ciò di cui i pazienti hanno veramente bisogno e preferiscono. Un metodo sempre più comune per farlo è ottenere queste informazioni tramite questionari sui bisogni informativi. Questi questionari sono stati sviluppati per altre condizioni mediche, comprese le malattie croniche e alcuni tipi di cancro, ma nessuno di questi è noto per essere appropriato per l'uso specifico per l'OED. Pertanto, uno strumento specifico per determinare i bisogni informativi e le preferenze dei pazienti con OED può aiutare a raggiungere questi obiettivi in ​​modo efficace. I dati raccolti da questo strumento possono aiutare a riconoscere l'impatto della malattia sul benessere fisico e psicologico. Inoltre, questi dati potrebbero essere utilizzati per produrre una fonte di informazioni OED (come un opuscolo informativo per il paziente) che rifletta l'IN di questa popolazione di pazienti.

Nel lavoro preliminare per questo studio, il questionario sui bisogni informativi sulla displasia epiteliale orale (ODIN-Q) è stato sviluppato adottando strumenti validi e affidabili esistenti che esplorano il bisogno di informazioni dei pazienti con malattia potenzialmente maligna in altre parti del corpo, utilizzando il contributo di esperti. Le domande sono state quindi formulate e testate per la validità del contenuto da medici (n=12) e pazienti (n=5), con elementi poco chiari, irrilevanti, ridondanti e inaccettabili omessi. L'ultima voce ODIN-Q di 35 comprende due scale: (1) quantità di informazioni già ricevute (troppe, sufficienti, insufficienti e nessuna) e (2) grado di importanza delle informazioni (molto, sì, non molto, non affatto).

Pertanto, gli obiettivi di questo studio sono (1) testare l'ODIN-Q di nuova concezione in una coorte di pazienti con OED; (2) indagare le correlazioni tra i bisogni informativi dei pazienti ed entrambe le variabili psicologiche (es. ansia e depressione) e qualità della vita; e (3) sviluppare un opuscolo informativo per il paziente (PIL) per l'OED basato sulle esigenze e le preferenze dei pazienti.