Fragebogen zum Informationsbedarf bei oraler epithelialer Dysplasie (ODIN-Q)

Orale epitheliale Dysplasie (OED) ist eine Erkrankung, die mit einem erhöhten Risiko für Mundkrebs zwischen 6 % und 36 % im Vergleich zu krankheitsfreien Personen verbunden ist. Im Vereinigten Königreich gehört Mundkrebs mit etwa 6.000 Neuerkrankungen pro Jahr zu den 15 häufigsten Krebsarten, und es wird erwartet, dass diese Zahlen in den kommenden Jahren steigen werden.

Die Forschung zeigte die Bedeutung der Patientenaufklärung und der Bereitstellung von Informationen bei der gemeinsamen Entscheidungsfindung und dem Umgang mit chronischen und krebsbedingten Krankheiten wie vielleicht OED. Patienten sind jedoch möglicherweise nicht mit den Informationen zufrieden, die von medizinischem Fachpersonal bereitgestellt werden, trotz des Umfangs der bereitgestellten Informationen. Unerfüllte Informationsbedürfnisse können mit einem höheren Angstniveau einhergehen, was wiederum das Wohlbefinden des Patienten und die Zusammenarbeit mit der bereitgestellten Behandlung beeinträchtigen könnte.

Um diese unerwünschten gesundheitlichen Folgen zu vermeiden, ist eine maßgeschneiderte und patientenorientierte Versorgung erforderlich, die Informationen auf der Grundlage dessen bereitstellt, was Patienten wirklich brauchen und bevorzugen. Eine zunehmend gebräuchliche Methode hierfür besteht darin, diese Informationen durch Informationsbedarfsfragebögen zu erhalten. Diese Fragebögen wurden für andere Erkrankungen entwickelt, darunter chronische Krankheiten und einige Krebsarten, aber keiner davon ist bekanntermaßen speziell für die Verwendung bei OED geeignet. Daher kann ein spezifisches Instrument zur Bestimmung des Informationsbedarfs und der Präferenzen von Patienten mit OED dazu beitragen, diese Ziele effektiv zu erreichen. Die von diesem Tool gesammelten Daten können helfen, die Auswirkungen der Krankheit auf das körperliche und psychische Wohlbefinden zu erkennen. Darüber hinaus könnten diese Daten verwendet werden, um eine Quelle für OED-Informationen (z. B. eine Packungsbeilage) zu erstellen, die die IN dieser Patientenpopulation widerspiegelt.

In der Vorarbeit für diese Studie wurde der Oral Epithelial Dysplasia Informational Needs Questionnaire (ODIN-Q) entwickelt, indem bestehende gültige und zuverlässige Instrumente übernommen wurden, die den Informationsbedarf von Patienten mit potenziell bösartigen Erkrankungen an anderer Stelle im Körper unter Verwendung von Experten-Input untersuchen. Die Fragen wurden dann formuliert und von Ärzten (n=12) und Patienten (n=5) auf Inhaltsvalidität getestet, wobei unklare, irrelevante, redundante und inakzeptable Items weggelassen wurden. Der abschließende 35-Item-ODIN-Q umfasst zwei Skalen: (1) Menge der bereits erhaltenen Informationen (zu viel, genug, nicht genug und keine) und (2) Grad der Wichtigkeit der Informationen (sehr, ja, nicht sehr, nicht überhaupt).

Daher besteht das Ziel dieser Studie darin, (1) das neu entwickelte ODIN-Q in einer Kohorte von Patienten mit OED zu testen; (2) die Korrelationen zwischen dem Informationsbedarf der Patienten und den beiden psychologischen Variablen (z. Angst und Depression) und Lebensqualität; und (3) Entwicklung einer Patienteninformationsbroschüre (PIL) für OED basierend auf den Bedürfnissen und Präferenzen der Patienten.