意識と自己同情を高めるナルコレプシー治療 (ASCENT)

ナルコレプシーは、アメリカでは 2000 人に 1 人、世界中では 300 万人が罹患している、持続的で過剰な眠気を伴う重篤な衰弱状態です。 覚醒促進薬物療法は眠気を軽減することができますが、治療法はなく、ナルコレプシーの人々は、特に精神的および社会的健康の領域で、健康関連の生活の質が著しく低下しています. したがって、この研究の包括的な目標は、ナルコレプシーの標準的なケアを補完する実践として、健康関連の生活の質を改善するためのマインドフルネスベースの介入 (MBI) の有効性をテストすることです。 この研究の目的は、ナルコレプシー患者に MBI を適応させて提供するための最適なパラメーターを決定するための実現可能性試験を実施することです。 具体的な目的は、1) ナルコレプシー患者の心理社会的機能を改善する目的でビデオ会議を使用して配信される MBI の実現可能性と受容性を判断すること、および 2) ビデオ会議を使用して MBI を提供するための募集および評価方法の実現可能性を判断することです。 実現可能性試験には、ナルコレプシーの成人 60 人が含まれ、4 週間 (短期)、8 週間 (標準)、または 12 週間 (延長) のいずれかの MBI を受けるように無作為化されます。 各MBIの内容は類似しており、マインドフルネスの実践や、ナルコレプシーの症状に対処するための適応を伴うグループディスカッションが含まれます. すべての MBI は、アクセシビリティを高めるためにライブ ビデオ会議プラットフォームを使用して少人数のグループで提供されます。 このプロジェクトの調査結果がさらなる試験の実現可能性を裏付ける場合、次のプロジェクトは、大規模な実用的な試験に備えて、厳密さと再現性を高めることを目的としています (たとえば、適切なコントロールの設計、結果の測定と適格基準の改良)。 この研究の全体的な意義は、ナルコレプシー患者の心理社会的機能の改善に関する主要な研究ギャップに対処する、拡張可能な心身介入を開発することです。