Medvetenhet och självmedkänsla förbättrande narkolepsibehandling (ASCENT)

Narkolepsi är ett allvarligt och försvagande tillstånd som involverar ihållande och överdriven sömnighet som drabbar 1 av 2000 amerikaner och 3 miljoner människor över hela världen. Även om vakenbefrämjande läkemedelsterapi kan minska sömnighet finns det inget botemedel och personer med narkolepsi upplever avsevärt dålig hälsorelaterad livskvalitet, särskilt inom områdena psykisk och social hälsa. Därför är det övergripande målet med denna forskning att testa effektiviteten av en mindfulness-baserad intervention (MBI) för att förbättra hälsorelaterad livskvalitet som ett komplement till standardvård för narkolepsi. Syftet med denna studie är att genomföra ett genomförbarhetsförsök för att fastställa de optimala parametrarna för att anpassa och leverera MBI till personer med narkolepsi. De specifika målen är att: 1) fastställa genomförbarheten och acceptansen av MBI som levereras med hjälp av videokonferenser i syfte att förbättra psykosocial funktion hos personer med narkolepsi och 2) fastställa genomförbarheten av rekrytering och bedömningsmetoder för att leverera MBI med hjälp av videokonferenser. Genomförbarhetsförsöket inkluderar 60 vuxna med narkolepsi som kommer att randomiseras för att få antingen en 4-veckors (kort), 8-veckors (standard) eller 12-veckors (förlängd) MBI. Varje MBI kommer att ha liknande innehåll, vilket inkluderar mindfulnessövningar och gruppdiskussioner med anpassningar för att arbeta med narkolepsisymtom. Alla MBI:er kommer att levereras i små grupper med hjälp av en livevideokonferensplattform för att förbättra tillgängligheten. Om resultaten av detta projekt stödjer genomförbarheten av ytterligare testning, skulle nästa projekt syfta till att förbättra noggrannhet och reproducerbarhet (t.ex. utforma lämplig kontroll, förfina resultatmått och behörighetskriterier) som förberedelse för en storskalig pragmatisk prövning. Den övergripande betydelsen av denna forskning är att utveckla en skalbar sinne-kroppsintervention som tar itu med ett stort forskningsklyfta för att förbättra psykosocial funktion hos personer med narkolepsi.