Bewusstsein und Selbstmitgefühl zur Verbesserung der Narkolepsie-Behandlung (ASCENT)

Narkolepsie ist eine schwere und schwächende Erkrankung, die mit anhaltender und übermäßiger Schläfrigkeit einhergeht und von der 1 von 2000 Amerikanern und 3 Millionen Menschen weltweit betroffen sind. Obwohl eine wachfördernde Pharmakotherapie Schläfrigkeit reduzieren kann, gibt es keine Heilung, und Menschen mit Narkolepsie leiden unter einer erheblich schlechteren gesundheitsbezogenen Lebensqualität, insbesondere in den Bereichen der psychischen und sozialen Gesundheit. Daher ist das übergeordnete Ziel dieser Forschung, die Wirksamkeit einer achtsamkeitsbasierten Intervention (MBI) zur Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität als ergänzende Praxis zur Standardversorgung bei Narkolepsie zu testen. Der Zweck dieser Studie ist es, eine Machbarkeitsstudie durchzuführen, um die optimalen Parameter für die Anpassung und Verabreichung von MBI an Menschen mit Narkolepsie zu bestimmen. Die spezifischen Ziele sind: 1) Bestimmung der Durchführbarkeit und Akzeptanz von MBI, die unter Verwendung von Videokonferenzen durchgeführt werden, um die psychosoziale Funktionsfähigkeit bei Menschen mit Narkolepsie zu verbessern, und 2) Bestimmung der Durchführbarkeit von Rekrutierungs- und Bewertungsmethoden für die Bereitstellung von MBI unter Verwendung von Videokonferenzen. Die Machbarkeitsstudie umfasst 60 Erwachsene mit Narkolepsie, die randomisiert entweder einen 4-wöchigen (kurzen), 8-wöchigen (Standard) oder 12-wöchigen (erweiterten) MBI erhalten. Jedes MBI wird inhaltlich ähnlich sein, was Achtsamkeitsübungen und Gruppendiskussionen mit Anpassungen für die Arbeit mit Narkolepsie-Symptomen umfasst. Alle MBIs werden in kleinen Gruppen unter Verwendung einer Live-Videokonferenzplattform bereitgestellt, um die Zugänglichkeit zu verbessern. Wenn die Ergebnisse dieses Projekts die Machbarkeit weiterer Tests unterstützen, würde das nächste Projekt darauf abzielen, die Strenge und Reproduzierbarkeit zu verbessern (z. B. Gestaltung einer geeigneten Kontrolle, Verfeinerung von Ergebnismessungen und Eignungskriterien) in Vorbereitung auf eine groß angelegte pragmatische Studie. Die allgemeine Bedeutung dieser Forschung besteht darin, eine skalierbare Mind-Body-Intervention zu entwickeln, die eine große Forschungslücke zur Verbesserung der psychosozialen Funktionsfähigkeit von Menschen mit Narkolepsie schließt.