田舎に住む子供たちのためのデジタルストーリーテリング介入

背景: 世界中で 8 歳から 17 歳までの約 100 万人の子供が緩和ケアを必要としていると推定されています。 これらの子供とその両親は、苦しみと長期的な罹患のリスクにさらされています。 小児緩和ケアの介入は、小児緩和ケア サービスを受ける患者の 30 ～ 40% に過ぎないがんの子供にも関わらず、主にがんの子供に焦点を当ててきました。 親は重病の子供が自宅で死ぬことを望んでいるにもかかわらず、子供の 3 分の 2 近くが病院や介護施設で亡くなっています。 自宅での終末期ケアと緩和ケアの必要性は、この脆弱な人々にとって重要ですが、家庭環境で提供される介入は大幅に不足しています。 リスクは、農村住民の緩和ケアへのアクセスに大きなギャップがあることによって拡大されます。 地方に住む深刻な病気の子供たちとその介護者の世話をする上での課題には、小児科に焦点を当てた地域の医療リソースの不足が含まれます。住居を移動する必要があります。家族生活の混乱;学校を欠席しました。仕事を休んだことによる経済的負担と、食料、ガス、住宅に関連する費用。都市部と地方の医療提供者間のコミュニケーションの欠如。 したがって、深刻な病気の子供とその親の負担は、都市部に比べて農村部に住む人々の方が大きくなる可能性があります。

レガシーメイキング（つまり、記憶されることを目的とした行動/行動）は、深刻な病気や終末期のニーズを持つ個人の苦しみを減らし、心理社会的転帰を改善するのに役立つ1つの戦略です. ストーリーテリングは、子供の遺産をうまく記録しており、子供にとって理想的な形式かもしれません. 看護の独自の視点に根差した学際的なチームは、小児腫瘍学におけるデジタル ストーリーテリング介入の開発とテストに成功しました。 保護者は、この介入によって「他の方法ではできなかった [病気の子供] との会話」が促進されたと報告しています。 ある親は、「このプロジェクトは、[病気の子供] が自分を表現するための本当に素晴らしい方法でした…. 彼は写真を選び、お気に入りについて考えるのが大好きでした…. 私たちは一緒に働き、本当に絆を築きました。」 この分野の研究はまだ腫瘍学の外や農村環境に拡大しておらず、その効果をさらに高めるために、保護者の意見に基づいて既存のデジタル ストーリーテリング介入を大幅に変更しました。 提案されたプロジェクトでは、以前の研究と既存の理論に基づいた概念的枠組みに導かれ、私たちの目標は、がん以外の小児患者に拡大し、多様な深刻で高度な状態を持つ農村に住む子供たちに新たに適応した介入の実現可能性を判断することです。とその両親。

目的/仮説: この研究の全体的な目的は、重篤な進行性疾患を持つ地方在住の子供 (8 ～ 17 歳) に対する Web ベースのストーリーテリング介入の実現可能性をテストすることです。

具体的な目的は次のとおりです。(1) 地方に住む深刻な病気の子供たちに対するデジタル ストーリーテリング介入の実現可能性と受容性を判断する。 (2) データ収集手順の実行可能性を決定し、(3) ストーリーテリングの利点に対する子供と親の認識を決定します。

研究デザイン: 1 つのグループのテスト前およびテスト後の臨床試験デザインが使用されます。 親の報告ごとに（急性または慢性）生命を脅かす診断が徐々に減少している合計30人の子供（8〜17歳）とその主な親介護者がFacebookを介して募集されます（N = 30組、合計60名の参加者）。 Dyads は、看護師が提供する介入に参加し、6 週間にわたる 6 つのセッションで、子供たちが自分自身についての電子デジタル ストーリーボードを作成するように導きます。 訓練を受けた看護師が、Zoom を介して平均 1 時間のセッションを提供します。 Dyads は、映画形式で再生される最終的なデジタル ストーリーを受け取ります。 参加者は、次の結果変数を評価しようとして、ベースラインおよび介入後の措置を完了するよう求められます: (a) 子供の心理的苦痛、(b) 親の心理的苦痛、(c) 親子のコミュニケーション、(d) 家族関係、および ( e) プログラムの満足度。